À Évires, dans la commune de Fillière, la vie de cette famille a basculé il y a des années. Nessa, 21 ans, et sa sœur Maddy, 16 ans, sont atteintes d'encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique reconnue par l'OMS, méconnue en France.
Tout a commencé à l'adolescence, après des épisodes infectieux. Depuis, leur quotidien est bouleversé. Nessa, aujourd'hui en forme sévère, a perdu toute autonomie. Le moindre effort, même prendre une douche ou soutenir une conversation, peut déclencher un malaise post-effort aux conséquences lourdes : épuisement extrême, douleurs, troubles digestifs, hypersensibilité à la lumière et au bruit. Elle ne peut plus poursuivre ses études ni mener une vie sociale normale. Sa sœur Maddy, en forme modérée, tente de maintenir un semblant de quotidien, mais a dû renoncer à son entrée au lycée Baudelaire. La fatigue intense et les difficultés cognitives rendent le rythme scolaire impossible à tenir.
Un manque de prise en charge
Face à la maladie, c'est toute la famille qui s'adapte. Leur mère, ancienne professeure des écoles, a arrêté de travailler pour s'occuper de ses filles. Leur père, engagé professionnellement, tente de maintenir l'équilibre du foyer. Mais la charge quotidienne est lourde, entre soins, accompagnement et isolement. Au-delà de la souffrance, les parents dénoncent un manque de reconnaissance et de prise en charge. Peu de médecins sont formés, les diagnostics restent complexes, et les solutions médicales limitées. Malgré une reconnaissance internationale, la maladie reste mal identifiée en France.
Une journée de soutien ce dimanche
Dans ce contexte difficile, un élan de solidarité se met en place. Les associations d'Évires et du pays de la Fillière organisent, ce dimanche 26 mai, une journée de soutien. Le but: venir en aide concrètement à la famille et sensibiliser le grand public à cette maladie invalidante, dont les cas ont fortement augmenté depuis le Covid. À 10h30, ce sera l'accueil à l'école d'Évires, la constitution des équipes et la distribution des jetons d'énergie.
Avec un parcours dans le village: cinq stands pour découvrir l'encéphalomyélite myalgique (efforts physiques et cognitifs simulés via les jetons), un stand “pacing”, des pauses pour récupérer de l'énergie et comprendre la gestion du malaise post-effort, et en fin de parcours, une buvette et un apéritif canadien. Seront présentes les associations Millions Missing France et voxEM. Un rendez-vous pour briser le silence et rappeler que derrière cette maladie invisible, il y a des vies bouleversées et des familles qui se battent chaque jour.