Faire face a l’encéphalomyélite myalgique
Prise en charge de l’EM
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). La prise en charge passe par :
★ la mise en place de traitements visant à soulager les symptômes ou traiter les pathologies associées
★ l’éducation au pacing, stratégie d'autogestion de l’énergie pour limiter l’apparition de malaises post-effort et éviter l’aggravation de la maladie
★ les aides à la mobilité et à la vie quotidienne pour améliorer la qualité de vie
★ les aides et droits sociaux-économiques pour maintenir l’indépendance et éviter l’aggravation en forçant
Il n’existe pas de traitement curatif de l’EM. La prise en charge passe par le traitement des pathologies associées (POTS, SAMA…), le pacing pour ne pas dégrader son état de santé, ainsi que les aides à la mobilité et à la vie quotidienne
Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie visant à stabiliser l’état de santé d’une personne atteinte d’EM en limitant l’apparition de malaises post-effort (MPE).
Liste des différentes aides matérielles et accessoires du quotidien existant pour soulager (un peu) le quotidien des malades de l’encéphalomyélite myalgique.
Comment décider des traitements à essayer pour l'EM/SFC ?
Dénutrition dans l’EM
La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’encéphalomyélite myalgique.
Il est important que les professionnels de santé prennent des mesures le plus tôt possible en cas de perte de poids d’une personne atteinte de l’EM/SFC et orientent le malade vers un spécialiste pour une prise en charge précoce et adéquate.
La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’EM. Il est nécessaire de la prévenir le plus tôt possible. Revue des causes et traitements possibles, alimentation orale et CNO, alimentation artificielle.
En cas de dénutrition, la prise de Compléments nutritionnels oraux (CNO) peut s’avérer nécessaire en complément des repas. Ce sont des mélanges nutritifs complets administrables par voie orale
Dans les formes graves d’EM/SFC, une nutrition artificielle peut être nécessaire lorsque les traitements et les mesures diététiques de première intention ne suffisent plus ou que la dénutrition est déjà avancée.
Infos droits
Informations essentielles sur les droits des malades en général, mais aussi des informations spécifiques dans le cas particulier d’une personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique.
Ce dossier a pour objectif de rassembler les informations essentielles sur les droits des malades en général, mais aussi des informations spécifiques dans le cas particulier d’une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC).
Premières actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.
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