Diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique
L’essentiel
Le diagnostic de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) repose sur des critères d'ordre clinique.
Ce n’est pas un diagnostic d’exclusion.
La présence des 4 symptômes suivants pendant au moins 3 mois permet de diagnostiquer l’EM/SFC :
- Une fatigue invalidante
- Un malaise post-effort suivant une activité, avec une exacerbation des symptômes
- Un sommeil non réparateur et/ou des troubles du sommeil
- Des difficultés cognitives et/ou une intolérance orthostatique
Les consensus récents
Les critères de diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) sont formalisés depuis une trentaine d'années et ont varié au cours du temps et selon les consensus médicaux. Les consensus les plus récents tiennent compte des avancées de la recherche sur la maladie et sont donc à privilégier.
La définition proposée ci-dessous s’appuie sur :
- Les critères de l’IOM qui ont été définis en 2015 par l'Académie Nationale de Médecine (États-Unis), anciennement appelée Institute of Medicine (IoM).
- Les critères du NICE qui ont été (re)définis en 2021 par le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). C’est l’organisation responsable d’établir les standards cliniques du système de santé britannique. Les critères du NICE sont basés sur ceux de l’IOM mais présentent quelques différences notables précisées en fin d’article.
Voici un comparatif des critères de diagnostic :
Les critères de diagnostic de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) sont formalisés depuis une trentaine d'années et ont varié au cours du temps et selon les consensus médicaux
Un diagnostic positif
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) est un diagnostic positif fondé sur ses propres caractéristiques cliniques. Bien qu’il soit important d’écarter les autres causes potentielles des symptômes et de rechercher des comorbidités, il ne s’agit pas d’un diagnostic d’exclusion.
La présence des quatre symptômes suivants depuis au moins 3 mois permet le diagnostic de l’EM/SFC :
Une fatigue invalidante qui est accentuée par l'activité, qui n'est pas causée par un effort excessif d'ordre cognitif, physique, émotionnel ou social, et qui n'est pas soulagée par le repos.
Un malaise post-effort suivant une activité, avec une exacerbation des symptômes
- Qui se déclenche à retardement quelques heures ou jours après l'activité réalisée
- Qui est disproportionné par rapport à l'activité réalisée
- Avec un délai de récupération qui peut durer des heures, jours, semaines ou plus.
Un sommeil non réparateur et/ou des troubles du sommeil, ce qui peut se traduire par
- une sensation d'épuisement, une sensation d'état grippal et de raideur au réveil
- un sommeil morcelé ou superficiel, une modification des habitudes de sommeil ou une hypersomnie.
Des difficultés cognitives et/ou une intolérance orthostatique
- Des difficultés cognitives (parfois décrites comme un « brouillard cérébral"), qui peuvent inclure des difficultés à trouver les mots ou les chiffres, des difficultés à parler, un ralentissement de la pensée, des problèmes de mémoire à court terme, et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.
- Une intolérance orthostatique, ce qui peut se traduire par des étourdissements, de la tachycardie, de la lipothymie (sensation de malaise sans perte de connaissance), des évanouissements, des vertiges, des nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position couchée.
Note : Ces symptômes doivent être présents depuis 3 mois selon les critères du NICE et depuis 6 mois selon les critères de l’IOM. Les critères du NICE ne font pas mention de l’intolérance orthostatique et imposent la présence de difficultés cognitives pour le diagnostic de l’EM/SFC.
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Références
- NICE. Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE. octobre 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.
- Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, et al. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, 2015. National Academies Press, https://doi.org/10.17226/19012.
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.