13 juin 2026 : stand d’info sur l’encéphalomyélite myalgique pour la Nuit du Handicap

Stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique à Aix-en-Provence pour la Nuit du Handicap

Dans une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, à l’occasion de la Nuit du Handicap, neuf personnes, dont trois assises sur des chaises, les autres debout, posent devant le stand d’information mis en place par le collectif voxEM.
Elles portent toutes un tee-shirt aux couleurs de voxEM et un masque FFP2 de couleur noire. Le chien d’assistance de l’un des membres, Stephan, se tient devant lui.
A l’arrière, on aperçoit un barnum de couleur orange abritant le stand d’information. Une banderole sur laquelle il est écrit “Encéphalomyélite myalgique : Droits, Soins, Recherche” y est suspendue, ainsi que de grandes affiches informatives sur l’EM.

Un grand merci à l'équipe locale de voxEM : Claire, Marion, Stephan et Shamar, Alain, Nathalie, Mathieu, Viviane et Pascal

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Sommaire

La Nuit du Handicap est un événement qui se déroule simultanément dans plusieurs villes de France, en 2026 le 13 juin.

À Aix-en-Provence, nous avons tenu un stand d'information sur l'encéphalomyélite myalgique.

Avec près d'une dizaine de bénévoles, un barnum orange, des grilles d’exposition et des musiciens de jazz jouant non loin en portant nos couleurs, c’était un petit événement à part entière.

Nous avons pu informer largement sur l'EM pendant plusieurs heures.

Un grand merci à :

nos référents locaux Stephan et Mathieu pour tout le travail en amont
l’équipe bénévoles, malades et proches : Claire, Marion, Stephan et Shamar, Alain, Jacqueline, Nathalie, Mathieu, Viviane et Pascal.
aux musicienNEs
la ville d'Aix-en-Provence, à la maire Sophie Joissains et l'équipe organisatrice de la NdH 2026.

👉 La suite en images commentées !

Photos commentées

Une belle mobilisation en amont à Aix-en-Provence : affichage dans les rues, dans des lieux culturels et de soin, dépôt et distribution de flyers, mais aussi de nombreuses rencontres, souvent grâce à Shamar, le chien d’assistance de Stephan.

Dans une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, à l’occasion de la Nuit du Handicap, cinq personnes, dont deux assises sur des chaises, les trois autres debout, sont installées sous le stand d’information mis en place par le collectif voxEM. Elles portent toutes un tee-shirt aux couleurs de voxEM et un masque FFP2 de couleur noire.
Ces cinq milant’es sont à l’arrière d’une table recouverte d’une nappe orange. Un ordinateur portable ouvert ainsi que des tracts et fiches d’information sur l’EM sont disposés sur cette table.
Le stand est couvert par un barnum de couleur orange. Une banderole sur laquelle il est écrit “Encéphalomyélite myalgique : Droits, Soins, Recherche” y est suspendue, ainsi que de grandes affiches informatives sur l’EM.

Une nouvelle petite banderole “Encéphalomyélite myalgique : Droits, Soins, Recherche !” et un stand prêt pour informer au mieux le public sur l’EM.

Dans une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, à l’occasion de la Nuit du Handicap, on aperçoit une quinzaine de personnes déambulant ou discutant devant le stand d’information du collectif voxEM. Le barnum orange du stand est bien visible, ainsi que les militant’es du collectif qui portent un tee-shirt aux couleurs de voxEM.
En arrière-plan, on aperçoit un immeuble aixois ancien et des arbres qui encadrent la rue. Des guirlandes de rue multicolores sont suspendues d’arbre en arbre.

De nombreuses personnes viennent se renseigner sur l’EM, nous distribuons beaucoup de tracts informatifs (à télécharger ici).

Discussions avec des personnes travaillant dans le secteur social : au vu des maltraitances institutionnelles subies par les malades d'EM, c'est crucial !

Dans une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, à l’occasion de la Nuit du Handicap, deux femmes discutent debout devant le stand d’information du collectif voxEM. L’une d’entre elle est une militante de voxEM, elle porte un tee-shirt aux couleurs du collectif et elle répond aux questions que l’autre personne se pose sur l’encéphalomyélite myalgique. Celle-ci semble attentive et intéressée.
En arrière-plan, on aperçoit la rue encadrée d’arbres. Des guirlandes de rue multicolores sont suspendues d’arbre en arbre.

Dans une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, à l’occasion de la Nuit du Handicap, un militant de voxEM, Stephan Oberg, pose avec Sophie Joissains, la maire d'Aix-en-Provence. Stephan porte un tee-shirt aux couleurs de voxEM, un masque FFP2 de couleur noire et une casquette. Il tient la laisse de son chien d’assistance, assis devant lui. Madame la maire se tient sur la gauche de Stephan, en robe d’été et souriante.
En arrière-plan, on aperçoit un immeuble aixois ancien, dont le rez-de-chaussée est occupé par des boutiques.

Stephan Oberg et Sophie Joissains, maire d'Aix-en-Provence. Accompagnée d’un médecin, elle est restée longtemps à notre stand, à l'écoute.

Merci à celles qui portent la voix des malades en état sévère et très sévère. Ici, Viviane, dont la fille est atteinte d'EM et Jacqueline, la maman de Claire, présente et malade également.

Selfie entre deux militant’es de voxEM, Claire et Stephan. Les deux portent un tee-shirt aux couleurs de voXEM et un masque FFP2 de couleur noir. Stephan porte une casquette et Claire un chapeau léger en toile.
En arrière plan, on aperçoit un arbre et un immeuble aixois ancien

Retrouvailles entre deux militantEs de longues dates, Claire et Stephan !

Des boissons pour se rafraîchir et quelques amuses-bouche, pour une touche de convivialité !

Photo des deux tables recouvertes d’une nappe orange composant le stand de voxEM. Sur la première, on aperçoit des boissons dans des grands pichets, des verres, un papier de rouleau essui-tout et divers amuses-bouche. Sur la deuxième table, on distingue un ordinateur portable ouvert et des paquets de tracts et fiches d’informations sur l’EM.

Sur un large trottoir d’une rue d’Aix-en-Provence, par une belle fin de journée estivale, un groupe de jazz joue lors de la Nuit du Handicap, un peu à l'écart du stand voxEM.
La chanteuse tient un micro et est habillée d’une robe d’été noire, à ses côtés, deux musiciens portant le tee-shirt au couleur de voxEM. Le premier musicien joue de la basse, le deuxième de la contrebasse.
En arrière-plan, on aperçoit une rue, bordée par des arbres et des anciens immeubles aixois, dont les rez-de-chaussée sont occupés par des boutiques.

Merci aux musicienNEs de jazz qui ont joué en portant les couleurs de voxEM, un peu à l'écart du stand. Ici Carole K Jazz, Michel et Laurent.

Les heures s’effacent, emportées lentement.
Prisonnier d’un instant, lourd et oppressant.
Pendant ce temps, la vie défile.
Et moi, j’attends, naufragé immobile.

— Simon Delebecque, Une ombre sur la pellicule

Gros plan sur le livre de photos "Une ombre sur la pellicule" de Simon Delebecque, photographe aixois atteint de Covid long/EM.
La page de gauche est blanche et un poème de 4 lignes y est écrit:
“Les heures s’effacent, emportées lentement.
Prisonnier d’un instant, lourd et oppressant.
Pendant ce temps, la vie défile.
Et moi, j’attends, naufragé immobile.”
La page de droite présente une grande photo artistique en noir et blanc. Un homme en marcel blanc, crane rasé et bras tatoués, est assis contre un mur et se tient la tête entre les mains.

Présentation de l'ouvrage Une ombre sur la pellicule de Simon Delebecque, photographe aixois atteint de Covid long/EM. Retrouvez-le sur Instagram, Facebook et LinkedIn.

Dans une rue d’Aix-en-Provence, en début de soirée, trois militantEs de voxEM, Marion, Claire et Stephan, portant un tee-shirt aux couleurs du collectif et un masque FFP2 de couleur noire, sont assis sur des chaises devant le stand d’information mis en place à l’occasion de la Nuit du Handicap,
Le chien d’assistance de Stephan se tient devant lui.
A l’arrière, on aperçoit un barnum de couleur orange abritant le stand d’information. Une banderole sur laquelle il est écrit “Encéphalomyélite myalgique : Droits, Soins, Recherche” y est suspendue, ainsi que de grandes affiches informatives sur l’EM.

Fin de journée sur le cours Mirabeau, avec les trois paEM (personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique) : Marion, Claire et Stephan. Vous avez beaucoup donné, un grand merci à vous !

Retombées médiatiques

« Plus de recherche ! » : sensibiliser sur l’encéphalomyélite myalgique « Plus de recherche ! » : sensibiliser sur l’encéphalomyélite myalgique

« Plus de recherche ! » : sensibiliser sur l’encéphalomyélite myalgique

Article presse

La Marseillaise

15/06/2026

Court article paru dans la Marseillaise à l’occasion de notre stand à la Nuit du Handicap à Aix-en-Provence le 13 juin 2026

Flyer de l’évènement

Sommaire

Stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique à Aix-en-Provence pour la Nuit du Handicap
Photos commentées
Retombées médiatiques
Flyer de l’évènement

Nos actions !

8 août : sensibilisation en ligne pour la journée internationale de l’EM sévère

13 juin 2026 : stand d’info sur l’encéphalomyélite myalgique pour la Nuit du Handicap

12 mai 2026 : Déambu’lit pour la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique 12 mai 2026 : Déambu’lit pour la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique

12 mai 2026 : Déambu’lit pour la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique

8 mars 2026 : participation aux manifestations pour les droits des femmes et des minorités

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La dénutrition dans l’encéphalomyélite myalgique

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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.