Le malaise post-effort (MPE)
L’essentiel
Le malaise post-effort (MPE), aussi appelé exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) ou « crash », est une réponse anormale du corps à une surcharge même minime :
- aggravation et/ou apparition de nouveaux symptômes
- apparition immédiate ou différée jusqu’à 72h
- gravité et durée disproportionnée
Le MPE n’est pas une fatigue classique ressentie après une activité ni du déconditionnement.
En présence de MPE, la réadaptation à l’effort est contrindiquée.
L’enchaînement de MPE peut dégrader définitivement l’état de base des malades. Les déclencheurs de malaise post-effort diffèrent selon les personnes et selon le stade de la maladie, et peuvent varier d’un jour à l’autre chez le même patient.
Les déclencheurs peuvent être d’ordre :
- physiques
- cognitifs
- orthostatiques
- émotionnels
- médicaux
- environnementaux
- nutritionnels
- hormonaux
- …
Définition du malaise post-effort
C’est un état de crise, une réponse anormale du corps à une surcharge physique, cognitive, émotionnelle ou sensorielle, même minime.
Il est également appelé exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) ou crash.
Le MPE :
★ est une aggravation des symptômes et/ou l’apparition de symptômes spécifique
★ apparaît de façon immédiate ou différée, jusqu’à 72h après l’activité ou l’exposition
★ peut prendre des jours, des semaines voire des mois à s’atténuer avant de revenir à l’état pré-MPE
★ présente un degré de gravité et une durée disproportionnée par rapport à l’effort effectué.
Distinction entre fatigue classique, déconditionnement et MPE
Il est crucial de distinguer le malaise post-effort de ces phénomènes :
La fatigue classique apparaît après un effort important et disparaît rapidement avec le repos.
Le déconditionnement survient lorsqu’on perd progressivement sa forme physique à cause d’un manque d’activité prolongé, une immobilisation. Il se traduit par une fatigue plus rapide : on peut faire moins d’effort, moins longtemps et à moindre intensité. La récupération après l’activité est rapide. Un programme de réadaptation à l’effort aide généralement à améliorer les capacités d’une personne déconditionnée sans EM/SFC.
L’intolérance à l’effort est un terme large et non spécifique, utilisé dans de nombreuses pathologies, désignant une difficulté à réaliser ou maintenir une activité physique. Elle peut être liée à de nombreuses causes : atteintes cardiaques ou pulmonaires, anémie, troubles autonomes, etc.
Les symptômes apparaissent pendant l’effort ou immédiatement après et s’améliorent généralement rapidement avec du repos, sans réaction retardée pathologique comme le malaise post-effort. ≠ Dans l’EM/SFC, les efforts provoquent un épuisement excessif du corps et une aggravation des symptômes. Ils qui disparaissent très lentement : se reposer ne suffit pas à récupérer.
Cette situation implique une inactivité forcée prolongée, souvent avec alitement, en limitant les stimuli, sur plusieurs jours, semaines voire mois pour revenir à l’état de fonctionnement antérieur au MPE.
En présence de MPE, les programmes de réadaptation à l’effort peuvent aggraver l’état du patient et sont à proscrire.
⚠️ Le MPE n’est PAS : - être fatigué après une activité sportive - du déconditionnement
Déclencheurs courants du MPE
Les déclencheurs de malaise post-effort diffèrent selon les personnes et selon le stade de la maladie, et peuvent varier d’un jour à l’autre chez le même patient.
Contrairement à ce que son nom indique, le malaise post-effort peut être déclenché par plusieurs situations en dehors de l’effort physique ou cognitif.
Liste non-exhaustive des facteurs de déclenchement :
- Physiques : marcher, cuisiner, bricoler, jardiner, se rendre à un RDV médical… Mais aussi des tâches basiques, comme se doucher, se sécher les cheveux, s’habiller, se brosser les dents…
- Cognitifs : lire, écrire, participer à une conversation, regarder un film, naviguer sur son smartphone…
- Orthostatiques : station debout prolongée, position assise prolongée…
- Environnementaux : exposition à des bruits forts, lumières vives, odeurs fortes, changements de température ou de saison, période hivernale ou canicules…
- Émotionnels : émotions fortes positives ou négatives telles que l’excitation, la colère, la frustration, le chagrin, le stress…
- Nutritionnels : écart alimentaire, alcool, repas copieux, intolérances à des aliments…
- Médicaux : infections, anesthésies, chirurgies…
- Hormonaux : période prémenstruelle, menstruations, grossesse…
Les patients les plus gravement atteints peuvent ne pas supporter le toucher, la lumière ou le bruit. Le simple fait de se retourner dans le lit, de communiquer ou de manger peuvent leur déclencher un MPE.
Seuil de déclenchement et pacing
Le seuil de déclenchement du MPE correspond au moment où l’énergie disponible est entièrement dépensée.
Il est très variable d’une personne à l’autre. Il peut être bas : activités de la vie quotidienne, simples tâches nécessitant une concentration importante, station debout prolongée…
Il fluctue d’un jour à l’autre, selon son contexte personnel, le cumul des activités des jours précédents, et la réserve d’énergie dont on dispose au moment de l’activité réalisée.
Avec l’expérience, il est en général possible d’identifier les déclencheurs récurrents et des seuils à ne pas dépasser pour chaque malade. Pour cela :
- tenir un journal de bord, au moins les premiers mois, en notant l’épuisement induit par chaque activité.
- prioriser et fractionner les tâches, alterner les types d’activité (physique, intellectuelle,…) et prévoir des moments de repos total dans la journée.
- en cas d’imprévu, réduire automatiquement les activités
Certains malades ressentent des signaux précurseurs, par exemple l’augmentation subtile d’un de leur symptômes. Ces signaux doivent inciter au repos préventif pour éviter les MPE.
Ces signaux peuvent être par exemple : apparition ou aggravation d’un essoufflement, nausées, vertiges, mal de tête, maladresse, baisse de température corporelle, modification du rythme cardiaque, inertie, ralentissement de la pensée, anxiété, brouillard cérébral, difficultés de concentration, hypersensibilité sensorielle…
Une accumulation de MPE peut entraîner une bascule durable dans un état de sévérité plus avancé. La prévention des MPE est donc primordiale pour éviter une aggravation de la maladie.
Le pacing est l’outil de base à privilégier au plus tôt. C’est une méthode de gestion de l’activité en fonction de la réserve d’énergie. Elle implique d’identifier et rester en dessous du seuil limite de déclenchement. Y compris pour les activités du quotidien qui peuvent paraître anodines (repas, hygiène, téléphone…).
Des ressources sur le pacing ici :
Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie visant à stabiliser l’état de santé d’une personne atteinte d’EM en limitant l’apparition de malaises post-effort (MPE).
Comment réagir en cas de MPE?
Le MPE peut être relativement discret d’un point de vue extérieur : il ne s’agit pas d’un malaise vagal et la perte de conscience n’est pas caractéristique.
L’augmentation des symptômes est en revanche brutale et écrasante pour le ou la malade.
Le repos est alors impératif et doit être le plus immédiat possible pour ne pas prolonger inutilement la phase de récupération ou risquer une dégradation définitive de l’état de base.
La personne doit s’allonger au calme et cesser toute activité ou stimuli consommateurs d’énergie : les efforts physiques mais aussi cognitifs (lecture, conversations), ainsi que les stimuli sensoriels (bruits, lumière, télévision, écrans à éviter ou à minimiser autant que possible).
L’entourage peut veiller à assurer durant la période nécessaire une bonne hydratation, des repas faciles à avaler, la prise des traitements s’il y en a, une température adaptée, en limitant les interactions et stimuli non indispensables.
Si le MPE arrive brutalement à l’extérieur, avant que la personne ait eu le temps de rentrer chez elle, il peut être contre-productif d’appeler les secours, qui exposeraient à encore davantage d’efforts et des stimuli sensoriels aggravants.
N’obligez pas la personne à se relever, marcher, boire ou converser : si l’endroit n’est pas dangereux, laissez lui quelques minutes sous surveillance, sur place et au calme, pour “recharger”.
Lorsqu’elle arrive à nouveau à bouger, l’idéal est de s’assurer qu’elle puisse rentrer au plus vite chez elle pour entamer un repos total.
Si vous n’êtes pas un proche, contactez la personne de son choix pour l’avertir de la situation, ou à défaut le médecin référent qui pourra donner des indications sur la conduite à tenir.
Ressources externes
Liste non exhaustive de ressources francophones sur le Malaise Post Effort.
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