La dénutrition dans l’EM/SFC
La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique [1].
Il est important que les professionnels de santé prennent des mesures le plus tôt possible en cas de perte de poids d’une personne atteinte de l’EM/SFC et orientent le malade vers un spécialiste pour une prise en charge précoce et adéquate.
Les informations proposées ci-dessous ont uniquement pour objectif d’alerter les malades de l’EM/SFC sur le risque de dénutrition et de les orienter dans la prise en charge médicale qui devrait leur être proposée en cas de situation à risque de dénutrition ou en cas de dénutrition avérée.
Causes de la dénutrition
Différentes causes [1,2] peuvent être à l’origine de la dénutrition (et de déshydratation) chez les malades de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, notamment :
- Des difficultés à mâcher ou des troubles de la déglutition (dysphagie), pouvant entraîner l’incapacité de s’alimenter et de s’hydrater correctement.
- Le déclenchement de malaises post-effort (MPE) postprandiaux, c’est-à-dire lors de la digestion.
- Une gastroparésie : un trouble digestif qui affecte le mouvement naturel des muscles de l’estomac, ce qui a pour conséquence un ralentissement de la vidange gastrique. La gastroparésie peut se manifester par une sensation de satiété précoce ainsi que des ballonnements, nausées, reflux acide, régurgitations, éructations et vomissements occasionnels.
- Un régime alimentaire restrictif dû aux intolérances alimentaires générées par un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), comorbidité souvent présente chez les malades de l’EM/SFC.
- L’incapacité de faire des courses, de se préparer des repas du fait des symptômes invalidants de l’EM/SFC.
Ces différentes causes peuvent se cumuler, accentuant le risque de dénutrition, et potentiellement de déshydratation, du malade.
La dénutrition des personnes atteintes d’EM/SFC n’est pas d’origine psychologique [1,2,3] et ne doit pas être considérée comme un trouble du comportement alimentaire.
Diagnostic de la dénutrition
En cas de perte de poids et/ou de difficulté à s’alimenter, les malades doivent consulter au plus tôt leur médecin traitant pour une prise en charge la plus précoce possible. Le médecin généraliste orientera si besoin le malade vers un diététicien, un médecin nutritionniste ou le service spécialisé en nutrition d’un centre hospitalier.
En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a établi des recommandations pour le diagnostic de la dénutrition, dont les critères sont différents en fonction de l’âge (enfant, adulte, personne âgée). Il n’existe pas à notre connaissance de guide de la HAS pour la prise en charge de la dénutrition, hormis pour les personnes âgées.
Traitement de certaines causes
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC souffrant d’intolérances alimentaires, la prise en charge du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) en médecine interne ou en centre de référence ou de compétence est indispensable. Plusieurs traitements (antihistaminique, antileucotriènes, stabilisateur de mastocyte…) ont fait la preuve de leur efficacité et peuvent aider le malade à reprendre une alimentation suffisamment riche en énergie, en protéines et en nutriments.
Pour stimuler les muscles de l’estomac, des traitements médicaux peuvent être prescrits, notamment des prokinétiques à base de métoclopramide (Reglan, Maxeran) et de dompéridone.
Si une gastroparésie est soupçonnée, une mesure de la vitesse de vidange gastrique par scintigraphie est réalisée. En cas de gastroparésie avérée et d’échec des mesures médicamenteuses et hygiéno-diététiques de première intention, une pyloromyotomie par voie endoscopique (G-POEM) peut être proposée au malade.
Alimentation par voie orale
Maintenir une hydratation correcte est une priorité absolue. Pour les malades à risque de dénutrition, des adaptations diététiques peuvent aider à maintenir ou augmenter le poids, associés si nécessaire à la prise de compléments nutritionnels oraux (CNO). L’accompagnement du malade par un diététicien ou un médecin nutritionniste est préférable.
Hydratation
L’hydratation par voie orale peut être rendue difficile voire impossible en présence de trouble de la déglutition. Les malades souffrant de MPE post prandiaux et/ou de gastroparésie sont aussi à risque de déshydratation si leur consommation d’eau et de liquides est insuffisante.
Si possible, une première mesure consiste à boire de l’eau en très petite quantité mais très souvent (minimum 1,5 litre d'eau par jour). Si impossible, la mise en place d’une alimentation artificielle est indispensable.
Adaptations diététiques
Par exemple :
- manger et boire en (très) petite quantité mais souvent
- consommer des aliments liquides ou à texture plus douce
- mixer les aliments
- consommer des boissons et des en-cas nourrissants
- enrichir l’alimentation avec différents produits, tels que :
- poudre de lait entier ou du lait concentré entier
- fromage râpé
- œufs
- crème fraîche épaisse (non allégée)
- beurre fondu ou de l’huile
- poudres de protéines industrielles
Compléments nutritionnels oraux (CNO)
La prise de CNO peut s’avérer indispensable en compléments des repas.
Ce sont des mélanges nutritifs complets administrables par voie orale, hyperénergétiques et/ou hyperprotidiques, avec des goûts et des textures variés. Il existe des formes sans lactose et sans gluten, adaptées aux enfants, à un régime halal ou un régime casher…
Notre fiche spécifique :
En cas de dénutrition, la prise de Compléments nutritionnels oraux (CNO) peut s’avérer nécessaire en complément des repas. Ce sont des mélanges nutritifs complets administrables par voie orale
Alimentation artificielle
Si les médicaments et les mesures diététiques ne suffisent pas, ou si la dénutrition est déjà avancée, il faudra mettre en place une nutrition artificielle.
L'alimentation artificielle peut être réalisée de deux façons :
- par voie entérale : sonde placée dans l'estomac ou l'intestin grêle
- par voie parentérale : perfusion intraveineuse par laquelle les nutriments passent directement dans la circulation sanguine
Notre article approfondi :
Dans les formes graves d’EM/SFC, une nutrition artificielle peut être nécessaire lorsque les traitements et les mesures diététiques de première intention ne suffisent plus ou que la dénutrition est déjà avancée.
Contrer une psychologisation de la dénutrition
Les malades d’EM/SFC peuvent s’appuyer sur quelques articles et guides de référence pour se défendre auprès des professionnels de santé de prétendus troubles alimentaires.
L’article de la clinique Mayo [3], paru en 2023, pour le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC, indique :
« La malabsorption et la malnutrition dues à des maladies gastro-intestinales et immunologiques sont fréquentes chez les patients présentant des troubles graves. L’anorexie mentale est souvent diagnostiquée à tort chez ces patients, en particulier lorsqu’elle est précédée d’une malabsorption. Une alimentation parentérale peut être nécessaire ; dans ce cas, le syndrome de renutrition doit être envisagé. Les patients atteints d’EM/SFC sévère peuvent également avoir besoin d’une alimentation par sonde gastrique et d’administrations intraveineuses pour éviter des déséquilibres électrolytiques critiques, ce qui nécessite des soins complets dans des logements compatibles ou dans des établissements de soins. »
La traduction officielle en français de cet article a été réalisée par l’association Millions Missing France.
Le guide NICE [2] pour le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC, produit par le National Institute for Health and Clinical Excellence, (équivalent britannique de la Haute Autorité de Santé), indique dans la section « 1.17 Care for people with severe or very severe ME/CFS » :
1.17.2 Recognise that symptoms of severe or very severe ME/CFS may mean that people:(…)
- are unable to eat and digest food easily and may need support with hydration and nutrition (see the recommendations on dietary management and strategies)
(…)
Dietary management and strategies
1.17.10 Refer people with severe or very severe ME/CFS for a dietetic assessment by a dietitian with a special interest in ME/CFS.
1.17.11 Monitor people with severe or very severe ME/CFS who are at risk of malnutrition or unintentional weight loss because of:
- restrictive diets
- poor appetite, for example linked with altered taste, smell and texture
- food intolerances
- nausea
- difficulty swallowing and chewing.
Follow the recommendations on screening for malnutrition and indications for nutrition support, in the NICE guideline on nutrition support for adults.
1.17.12 Give advice to support people with severe or very severe ME/CFS, which could include:
- eating little and often
- having nourishing drinks and snacks, including food fortification
- finding easier ways of eating to conserve energy, such as food with softer textures
- using modified eating aids, particularly if someone has difficulty chewing or swallowing
- oral nutrition support and enteral feeding.
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Références
- Baxter, Helen, et al. « Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS ». Healthcare, vol. 9, no 4, 4, avril 2021, p. 459. www.mdpi.com, https://doi.org/10.3390/healthcare9040459.
- NICE. Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE. octobre 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.
- Grach, Stephanie L., et al. « Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ». Mayo Clinic Proceedings, vol. 98, no 10, octobre 2023, p. 1544‑51. www.mayoclinicproceedings.org, https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032.
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.