Échelles de sévérité de l’encéphalomyélite myalgique et capacité fonctionnelle
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L’essentiel
Plusieurs échelles et outils peuvent être utilisés afin d’estimer le niveau de gravité de l’Encéphalomyélite Myalgique et l’impact de la maladie sur les capacités fonctionnelles. Chaque échelle et outil présente des limites.
La classification en état léger, modéré, sévère ou très sévère est couramment utilisée par les malades. Cette classification peut se résumer ainsi :
- Léger : réduction importante par rapport au niveau d'activité antérieur à la maladie
- Modéré : majoritairement confinée à domicile
- Sévère : majoritairement alité
- Très sévère : Totalement alité et nécessitant des soins pour les fonctions élémentaires
En 2024, le questionnaire FUNCAP a été développé pour évaluer et suivre l’évolution des capacités fonctionnelles d'une personne atteinte d’EM/SFC.
Le FUNCAP ne cherche pas à savoir si le ou la malade « peut » faire une activité, mais quelles sont les conséquences de cette activité sur la réalisation d’autres activités.
Plusieurs échelles et outils peuvent être utilisés afin d’estimer le niveau de gravité de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et l’impact sur les capacités fonctionnelles d'une personne atteinte de EM/SFC.
Ces échelles et outils ont leur limites. En effet, les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre. Certaines sont surtout affectées par des symptômes physiques, d'autres par des problèmes cognitifs ou encore par des troubles dysautonomiques. Ces différences peuvent être très importantes.
La classification en état léger, modéré, sévère ou très sévère est couramment utilisée par les malades. L’état “léger” est un terme inadapté car il recoupe un état déjà très invalidant.
Échelle de gravité de l’EM/SFC simplifiée
Les différents niveaux de gravité de l’EM/SFC peuvent être résumé de la manière suivante :
- Léger : réduction importante par rapport au niveau d'activité antérieur à la maladie
- Modéré : majoritairement confiné à domicile
- Sévère : majoritairement alité
- Très sévère : totalement alité et nécessitant des soins pour les fonctions élémentaires
Échelle de gravité du guide NICE 2021
Le guide clinique du National Institute of Health and Care Excellence (NICE), l’organisation responsable d’établir les standards cliniques du système de santé britannique, définit ces 4 catégories de la manière suivante [1].
EM/SFC “légère”
Les personnes atteintes d'EM/SFC légère s'occupent d'elles-mêmes et effectuent des tâches domestiques légères (parfois avec une aide extérieure), mais peuvent avoir des difficultés de mobilité.
La plupart d'entre-elles continuent à travailler ou à suivre des études, mais pour ce faire, elles ont probablement cessé toute activité sociale ou de loisir.
Elles ont souvent des horaires réduits, prennent des jours de congé et utilisent le week-end pour faire face au reste de la semaine.
EM/SFC modérée
Les personnes atteintes d'EM/SFC modérée ont une mobilité réduite et sont limitées dans toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu'elles puissent présenter des pics et des creux dans le niveau de leurs symptômes et leur capacité à effectuer des activités.
Elles ont généralement cessé de travailler ou de suivre des études et ont besoin de périodes de repos, souvent l'après-midi pendant 1 ou 2 heures.
Cette catégorie est large, incluant des malades pouvant marcher un peu, avec ou sans canne, et d’autres se déplaçant en fauteuil roulant.
Leur sommeil nocturne est généralement de mauvaise qualité et perturbé.
EM/SFC sévère
Les personnes atteintes d'EM/SFC sévère ne peuvent accomplir que des tâches quotidiennes minimales. Se laver le visage ou les dents requiert sont des efforts importants. Elles ont de graves difficultés cognitives et peuvent dépendre d'un fauteuil roulant pour se déplacer.
Elles sont souvent incapables de sortir de chez elles et ont un contre-coup grave et prolongé les rares fois où elles le font, généralement pour des RDV médicaux.
Elles passent la plupart de leur temps au lit et sont souvent extrêmement sensibles à la lumière et au son.
EM/SFC très sévère
Les personnes atteintes d'EM/SFC très sévère sont alitées toute la journée et dépendent de soins. Elles ont besoin d'aide pour leur hygiène personnelle et leur alimentation, et sont très sensibles aux stimuli sensoriels, y compris la simple présence d’une personne dans la chambre.
Certaines personnes ne peuvent pas avaler et doivent être nourries par sonde.
Questionnaire FUNCAP et capacités fonctionnelles
Le questionnaire FUNCAP [2] a été spécifiquement développé pour évaluer la capacité fonctionnelle d'une personne souffrant d’une exacerbation des symptômes post-effort.
Le FUNCAP ne cherche pas à savoir si le patient « peut » faire une activité, mais quelles sont les conséquences de cette activité sur la réalisation d’autres activités.
Ce questionnaire permet d’évaluer et de suivre l’évolution des capacités fonctionnelles d’une personne atteinte d’EM/SFC selon huit grandes catégories :
- Hygiène personnelle / Fonctions élémentaires
- Marcher / Se déplacer
- Être debout
- Activités à domicile
- Activités en dehors du domicile
- Communication
- Sensibilités à la lumière et au son
- Concentration
Une version en anglais avec calcul automatique des scores est aussi disponible.
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À lire !
Références
- NICE. Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE. octobre 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.
- Sommerfelt, Kristian, et al. « Assessing Functional Capacity in Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome: A Patient-Informed Questionnaire ». Journal of Clinical Medicine, vol. 13, no 12, juin 2024, p. 3486. PubMed Central, https://doi.org/10.3390/jcm13123486.
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.