12 mai : déambu’lit à Grenoble pour la journée internationale de l'EM
Le 12 mai est la journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique : les malades sensibilisent sur les réseaux sociaux, des associations mènent des actions de plaidoyer et, dans certains pays, organisent des rassemblements.
Cette année, la mobilisation a été impressionnante en Allemagne, où le mouvement LiegendDemo “manif allongée” a organisé des actions dans 42 villes.
De notre côté, nous avons porté les revendications des malades d’EM/SFC à travers une action au cœur de Grenoble.
Voici nos photos commentées !
Place Victor Hugo, nous avons installé un stand d’info ainsi qu’un - excellent - goûter. Plusieurs journalistes étaient présents, ce qui nous a un peu débordés, mais nous ne nous en plaindrons pas. Voir les retombées médiatiques ci-dessous.
Nos trois porte-voix ont lu le discours du collectif, présentant l’encéphalomyélite myalgique, ses conséquences dévastatrices et nos revendications.
Après la photo collective, le gros des troupes est parti pour une Déambu'lit au rythme de la BatukaVI, entre les places Félix Poulat et Grenette.
BatukaVI est un projet social, éducatif et musical réunissant des jeunes des quartiers populaires des Villeneuve de Grenoble et d’Échirolles autour des percussions brésiliennes.
Leur présence peut sembler contre-intuitive, au vu de l’hyperacousie dont souffre la plupart des malades d’EM.
Satcha, membre de voxEM, a participé à la création de la troupe en 2010. C’est depuis un fidèle soutien de la cause de l’encéphalomyélite myalgique et une formidable manière d’attirer l’attention du public.
Notre équipe bénévole avait fabriqué deux lits roulants symbolisant l’alitement forcé, parfois permanent des malades d’EM qui les prive de toute possibilité de manifester.
Nous avions également confectionné de grandes pancartes manuscrites, avec de nouveaux slogans, comme “24h sur 24h au lit, ce n’est pas une vie” , “EM, au lit, en lutte” ou encore “convergence des lits”.
Pendant ce temps, des malades et proches sont restées échanger au stand place Victor Hugo. Comme souvent, tout est passé très vite. Les rencontres et les discussions ont été nombreuses, laissant même un petit goût de trop peu.
🧡 Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à l’organisation, à sa logistique et à son animation, qui ont fait le déplacement pour se mobiliser à nos côtés et porter la voix des malades d’EM.
Retrouvez d’autres photos dans cet album :
Crédits photos : Christophe Milot, Al’, Satcha EM et Virtualiz
Retombées médiatiques
L'encéphalomyélite myalgique a été mise en avant dans l’émission Micro Ondes sur Radio Campus Grenoble 90.8. L’émission comprend un reportage sur la mobilisation du 12 mai et des interviews
Article du média place Gren’net réalisé faisant suite à la manifestation du 12 mai à Grenoble
Le média Place Gre’net était présent pour réaliser un reportage vidéo lors notre manifestation organisée le 12 mai 2026 à Grenoble à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique
Article faisant suite au rassemblement du 12 mai organisé par notre collectif à Grenoble, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique
Article de presse régionale faisant suite au rassemblement du 12 mai organisé par le collectif voxEM
Annonce du rassemblement organisé le 12 mai à Grenoble par voxEM et interviews de trois personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique dont Satcha, porte-parole du collectif.
Article paru sur le site de France3 en amont du rassemblement du 12 mai. Témoignage de deux personnes atteintes d’EM et interview de la porte parole de notre collectif.
Article annonçant notre rassemblement prévu le 12 mai à Grenoble, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique.
Nos actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.