"On reste alité entre 20 et 24 heures par jour" : le calvaire d'Elise et Fabien, atteints de fatigue chronique extrême
Article paru le 12 mai 2026 sur le site de France3 dans le cadre du rassemblement que nous avons organisé le 12 mai à Grenoble à l’occasion de le journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique. On peut y lire le témoignage de deux personnes atteintes d’EM et quelques mots de la porte parole de notre collectif.
Merci aux journalistes Antoine Belhassen et Thomas Chammah pour cet article. On regrette le titre choisi par la rédaction. La fatigue chronique n’est pas une maladie (c’est un symptôme commun à différentes maladies) au contraire de l’encéphalomyélite myalgique, maladie dont souffrent les deux personnes interviewées.
En 2026, le nombre de malades d’EM en France est d’au moins 500 000, et non pas 300 000 comme indiqué dans l’article.
Lien vers l’article:
En France, 300 000 personnes sont atteintes par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie qui se traduit par une fatigue chronique extrême. Dans certains cas, l'épuisement est invalidant et rend le quotidien très difficile. À l'occasion de la Journée internationale de cette maladie mardi 12 mai, rencontre avec deux patients en Isère.
C'est une maladie peu connue en France : l’encéphalomyélite myalgique. Pourtant, elle transforme la vie de près de 300 000 Français en cauchemar. Les symptômes sont tels qu'ils peuvent devenir invalidants pour les patients.
À l'occasion de la Journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique ce mardi 12 mai, Elise Volan, 18 ans, raconte un quotidien quasiment réduit à néant : "Mon quotidien, c'est cette chambre, mon lit, mes parents, mon frère, ma sœur et mon chien. Je suis dans le lit tout le temps, toute la journée. J'appelle mes copines de temps en temps. Je mange et je regarde une série parfois. Mais c'est tout ce que je fais. C'est impossible de faire des choses que les gens font au quotidien, raconte la jeune fille, habitante de Vif, en Isère. À 18 ans, on voit toutes ses copines qui sortent, qui vont en boîte, qui profitent. Et toi, tu ne peux pas faire tout ça. C'est très dur, ça joue sur le moral."
Fatigue, douleurs et malaises
Sa chambre est ainsi devenue son lieu de vie. Et ce, en l'espace de quelques mois. En septembre 2024, après des maladies graves et des traitements, Elise a tenté de retrouver le chemin des classes : "Quand j'ai voulu reprendre l'école, je ne pouvais plus me lever pour aller en cours. Le soir, je rentrais et je ne pouvais plus monter les escaliers pour aller dans ma chambre. Mes parents étaient obligés de me porter." Les médecins lui diagnostiquent alors une encéphalomyélite myalgique.
Les symptômes sont là : fatigue chronique, douleurs musculaires et malaises post efforts… "Pour vous, ce n'est rien comme effort. Pour moi, c'est un effort important. Après cet effort, je fais un malaise. Ce sont des efforts physiques, mais aussi cognitifs, sensoriels. Ça aussi, ça peut déclencher un malaise. Si je rigole beaucoup, si je parle pendant longtemps, s'il y a beaucoup de bruit... Ces choses-là peuvent déclencher des malaises."
"Certains disent que notre fatigue est équivalente à une absence de sommeil pendant trois jours pour une personne normale. C'est mon quotidien. Je reste à peine cinq heures éveillée. Je suis tellement fatiguée que, des fois, je ne peux ni parler, ni bouger... Je ne peux rien faire. Je suis dans mon lit, et voilà", témoigne-t-elle. Selon les données de l'Assurance maladie, le syndrome toucherait des femmes dans 80 % des cas. Les causes en seraient multiples : une infection (due à un herpès virus, à une bactérie de type Borrelia ou Brucella, au virus du Covid, etc.), des stress psychologiques, des problèmes immunologiques et génétiques…
"Je ne tiens ni debout, ni assis"
Fabien Terrier est réduit à cette condition depuis 12 ans. À 36 ans, cet ancien expert-comptable contracte la maladie : "J'avais une belle profession, j'étais au sommet de ma carrière. Du jour au lendemain, cette maladie est arrivée. D'abord progressivement, puis j’ai dû arrêter mon activité. Je me suis retrouvé sans revenu et je suis donc revenu chez mes parents."
"Ça a été compliqué d'un point de vue psychologique, concède-t-il. Je reste alité entre 20 et 24 heures par jour. Je ne tiens ni debout, ni assis. Je me déplace avec des cannes et un fauteuil roulant. Je suis confiné à domicile, c'est mon quotidien. Prendre un repas, c'est difficile, tout comme la toilette. Se brosser les dents me demande un effort, même parler. Certaines choses sont devenues impossibles, comme s'occuper de la maison, du ménage, du linge... Je ne peux même plus avoir de loisir à l'intérieur, comme à l'extérieur. Je ne peux plus sortir de chez moi."
Aucun traitement spécifique
Pour l'heure, aucun traitement spécifique n'existe. Trouver un remède est pourtant la principale source d'espoir des malades : "On espère obtenir un traitement. C'est quelque chose qui nous fait tenir. Il y a peu de fonds pour la recherche en France. Mais ça avance au Canada, ou en Allemagne. (...) En France, les médecins ne sont pas formés. On compte les spécialistes sur les doigts de la main."
Sans perspective, certains malades font le choix d'une fin de vie volontaire, selon Fabien Terrier : "Le quotidien est extrêmement difficile. Il y a des personnes, dans des stades extrêmement avancés de la maladie, qui choisissent l'euthanasie dans les pays européens où c'est autorisé."
Pour obtenir une meilleure reconnaissance de cette pathologie, des associations tentent d'alerter les pouvoirs publics : "Parmi nos revendications, nous voulons des droits pour les malades, parce que c'est souvent compliqué d'obtenir des aides. Nous souhaitons aussi des soins, parce que nous avons besoin d'une prise en charge adaptée. Et nous voulons aussi de la recherche parce qu'il faut vraiment que ça avance. La France doit faire sa part", conclut Satcha, porte-parole du collectif "voxEM", qui lutte contre l'encéphalomyélite myalgique.
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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.