Le collectif voxEM
Le collectif VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) en France.
Des soins, des droits, de la recherche maintenant !
Qui sommes-nous ?
La situation des malades d’encéphalomyélite myalgique en France nous révolte profondément.
C’est pourquoi nous avons décidé de passer à l’action afin de faire entendre la voix des malades : le collectif voxEM a vu le jour en 2025.
Ce collectif se veut à la fois engagé et rigoureux sur le plan scientifique, défendant une médecine fondée sur les preuves.
Pour en savoir plus :
voxEM regroupe des personnes diverses, malades ou alliées, révoltées par la situation des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique en France.
Constats et Revendications
L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC ou EM) est une maladie chronique très invalidante. Pourtant, elle est largement niée, stigmatisée, ignorée. En France comme ailleurs, les malades font face à l’abandon, à la maltraitance médicale et sociale.
Cette situation est inacceptable. Cela doit cesser.
- Néant des autorités de santé : la prise en charge en France de l’encéphalomyélite myalgique est au mieux inexistante, et, au pire, nocive. Cette carence institutionnelle et médicale engendre une véritable maltraitance.
- Vision archaïque de l’encéphalomyélite myalgique, scandaleuse et delétère
- L’EM n’est pas un trouble somatoforme, ni une peur de l’effort
- La rééducation à l’effort n’a jamais guéri l’EM
- La psychothérapie n’est pas un remède à l’EM
- Mise en danger des malades par la minimisation de la gravité de l’encéphalomyélite myalgique
- L’EM est aggravée par les malaises post-effort (MPE) répétés.
- L’EM peut rendre grabataire
- L’EM peut conduire à la mort
- Violences institutionnelles et sociales
- Accès difficile aux prestations financières et sociales
- Un enfer institutionnel infligé aux jeunes malades et à leurs familles
Pour en savoir plus :
L’EM/SFC est une maladie chronique très invalidante, pourtant les malades sont abandonnés et maltraités. Cette situation est inacceptable et doit cesser maintenant !
Nos réseaux sociaux
Comme le reste de la communauté EM/SFC, voxEM se retrouve et s’organise sur les réseaux sociaux. Rejoignez-nous !
voxEM est présent sur de nombreux réseaux sociaux afin de sensibiliser et mobiliser pour la reconnaissance de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Contact
Pour toutes questions sur les actions du collectif ou sur l’encéphalomyélite myalgique , voxEM peut être contacté par email ou sur les réseaux sociaux
Premières actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.
DB Notre collectif