Prise en charge de l’EM/SFC
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
La prise en charge passe par :
★ la mise en place de traitements visant à soulager les symptômes ou traiter les pathologies associées
★ l’éducation au pacing, stratégie d'autogestion de l’énergie pour limiter l’apparition de malaises post-effort
★ les aides à la mobilité et à la vie quotidienne pour améliorer la qualité de vie
★ les aides et droits sociaux-économiques pour maintenir l’indépendance et éviter l’aggravation en forçant
Toute approche thérapeutique doit se faire en respectant l’enveloppe énergétique du malade et en tenant compte de la sensibilité accrue des personnes atteintes de l’EM/SFC aux médicaments.
Identifier et traiter les pathologies associées
Les personnes atteintes d'Encéphalomyélite Myalgique répondent souvent aux critères d'une ou plusieurs autres pathologies, notamment :
- POTS : Syndrome de Tachycardie Posturale Orthostatique et d'autres formes d'Intolérance Orthostatique (IO)
- SAMA : Syndrome d'Activation Mastocytaire
- SED : Syndrome d'Ehlers-Danlos et les Troubles de l’Hypermobilité
- SII : Syndrome de l’Intestin Irritable
Ces conditions aggravent les manifestations cliniques de l’EM/SFC. Il est essentiel de les diagnostiquer car des traitements ont fait la preuve de leur efficacité pour soulager les symptômes.
Des options thérapeutiques existent aussi pour les troubles du sommeil ou pour soulager les douleurs. Si une dépression réactionnelle apparaît, celle-ci doit être traitée, comme tout autre maladie psychiatrique.
Respecter son enveloppe énergétique : le pacing
Les malaises post-effort décuplent la gravité des symptômes et leur enchaînement peut dégrader définitivement l’état de base des malades d’EM/SFC, jusqu’à rendre grabataire.
La priorité est donc que les malades apprennent à ne pas dépasser leurs limites. Celles-ci varient d’une malade à un autre, d’un jour à l’autre, voir d’une heure à une autre.
➝ Le pacing est une stratégie essentielle dans l'EM/SFC.
Il vise à rester en-dessous du seuil de déclenchement d’un malaise post-effort.
Il s’agit d’évaluer son énergie disponible et d’anticiper les activités, de fractionner les tâches, et alterner avec des repos stricts et préventifs.
Tous les déclencheurs de MPE ne peuvent être contrôlés ou évités, mais le pacing permet d’en limiter l’apparition.
Idéalement, les malades devraient bénéficier d’un accompagnement avec le support de professionnels de santé qualifiés, formés au pacing.
Des ressources sur le pacing ici :
Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie visant à stabiliser l’état de santé d’une personne atteinte d’EM en limitant l’apparition de malaises post-effort (MPE).
Aides techniques et dispositifs socio-économiques
- Aides techniques
Les professionnels de santé peuvent prescrire des aides techniques afin d’améliorer la qualité de vie des malades et maintenir leur indépendance, par exemple, un fauteuil roulant (manuel ou électrique), un lit médicalisé, un monte-escalier etc…
- Affection longue durée (ALD)
Le médecin traitant peut demander une prise en charge en affection longue durée (ALD) qui permet de bénéficier de soins mieux remboursés, de la prise en charge des frais de transport ou d’un arrêt de travail de plus de 6 mois.
- Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
- RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé pour les personnes encore en capacité de travailler
- CMI : Cartes Mobilité Inclusion, mention stationnement, priorité et invalidité pour les malades les plus sévères
- PCH : Prestation de Compensation du Handicap, aide humaine et/ou technique
- AEEH : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé
- AAH : Allocation Adultes Handicapés
Dépôt d’un dossier MDPH pour l’obtention de différents droits suivant l’état de santé et la situation socio-économique du malade, notamment :
Il est conseillé de se rapprocher d’un service d’assistance sociale pour connaitre les aides existantes et se faire accompagner dans ses démarches, souvent longues et ardues.
Ce dossier a pour objectif de rassembler les informations essentielles sur les droits des malades en général, mais aussi des informations spécifiques dans le cas particulier d’une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC).
Implications thérapeutiques pour les professionnels de santé
Les professionnels de santé doivent tenir compte des limites individuelles de chaque malade. Les recommandations concernant l'EM/SFC, émises par le NICE britannique en 2021, sont explicites :
Les professionnels de santé ne doivent PAS :
✖ encourager la personne à dépasser ses limites personnelles ou à se livrer à des activités pour augmenter sa force ou son endurance.
✖ prescrire de réhabilitation à l’effort
✖ inciter à des thérapies psychologiques pour “guérir” l’EM/SFC
Au contraire, ils doivent :
✔ recommander de limiter les malaise post-efforts autant que possible
✔ accompagner le patient dans la mise en place du pacing
✔ proposer des aménagements : déplacements à domicile, visio, horaires adaptés… car le simple fait de se déplacer à un RDV peut être préjudiciable.
Comment décider des traitements à essayer pour l'EM/SFC ?
Aucun traitement n’a encore démontré son efficacité pour l’EM/SFC.
D’ailleurs, les études suggèrent que cette condition ne constitue pas une entité homogène, mais plutôt un ensemble de sous-groupes, chacun avec ses propres mécanismes sous-jacents et ses réponses potentielles aux traitements.
Face à l’impact dévastateur de l’EM et à l’absence de solution médicale, de nombreux malades expérimentent des traitements de leur côté.
⚠ La majorité des médicaments et compléments alimentaires évoqués dans les forums de patients n’ont pas fait l’objet d’études scientifiques suffisantes pour confirmer leur efficacité ou leur sécurité.
Nos conseils et mise en garde dans cet article :
Comment décider des traitements à essayer pour l'EM/SFC ?
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