Le pacing
L’essentiel
Le pacing, c’est :
- une stratégie de gestion quotidienne de l'activité et de l’énergie
- pour limiter les Malaises Post-Efforts (MPE) en nombre et en gravité et ne pas aggraver l’EM/SFC
- rester en-dessous de ses limites, variables selon les jours
- planifier, fractionner : alterner activités et repos régulier.
- des repos préventifs au calme sans stimuli
- pas un traitement curatif : le pacing ne garantit pas l’amélioration, mais il reste nécessaire dans l’EM/SFC
Le pacing, en attendant un traitement curatif de l’EM/SFC
Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie. Il est essentiel de l’appliquer dans l’EM/SFC.
Pourquoi le pacing ?
En effet, à l’heure actuelle, aucun traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique n’existe.
Les malaises post-effort (MPE) aggravent les symptômes et leur accumulation peut dégrader définitivement l’état de base des malades, jusqu’à rendre grabataire.
Une des priorités est donc que les malades apprennent à ne pas dépasser leurs limites.
Ces limites varient selon les malades, les saisons, les jours, voire les heures…
Le pacing vise à stabiliser (voire améliorer) l’état de santé en évitant l’apparition de malaises post-effort.
Il consiste à adapter ses activités en fonction de l’énergie disponible pour rester en-dessous du seuil de déclenchement d’un MPE.
Les déclencheurs de MPE ne peuvent pas tous être contrôlés ou évités, mais le pacing permet d’en limiter l’apparition.
Comment appliquer le pacing ?
Une traduction possible du terme pacing en français est “auto-gestion du rythme d'activité”.
Le pacing, c’est :
- évaluer son énergie disponible
- anticiper les activités
- fractionner les tâches
- alterner les types de tâches (cognitives, physiques, sociales)
- économiser les efforts avec des gestes adaptés, des aides à la mobilité, aides…
- se reposer de manière régulière, de manière stricte et préventive, sans écran ni stimulations
Tenir un journal d’activité est conseillé, surtout au début de la pratique.
Le repos préventif, dit “repos agressif” chez les malades anglophones, consiste à se reposer avant les signes d’épuisements, à ne pas atteindre une limite critique d’énergie.
Les phases de repos total s’effectuent sans stimulations, musique de fond ou lumières. Pour cela, il s’agit de s’isoler autant que possible, en position allongée ou semi-, porter un casque et/ou des bouchons d’oreilles, un masque pour les yeux…
Par exemple, suivant la gravité de la maladie, le pacing peut consister en des pauses régulières toutes les 30–60-90 minutes pendant le travail, la lecture ou les tâches ménagères. Des journées consacrées à la récupération après une sortie. Une limitation des interactions sociales en fréquence comme en durée.
Les malades les plus sévères n’ont pas le choix que de subir un alitement permanent et une absence de tout stimuli.
Idéalement, les malades devraient bénéficier d’un accompagnement avec le support de professionnels de santé qualifiés, formés au pacing.
Le pacing n’est pas
✖ un art de vivre
✖ une solution miracle
✖ un traitement suffisant et décent
✖ une méthode standardisée “prête à appliquer”
✖ un synonyme de repos : il englobe les phases de repos ET d’activités fractionnées
✖ un traitement suffisant pour l’EM/SFC, même s’il est nécessaire de l’appliquer
✖ le dépassement progressif de ses limites, même de façon douce et bienveillante.
Note aux malades
Le pacing est une méthode qui semble contre-intuitive ou exagérée pour des personnes qui n’ont pas l’énergie aussi limitée que nous.
Le pacing est souvent contraignant, même si l’on s’y habitue avec le temps. Il est frustrant de devoir s’arrêter si souvent dans ses activités pour se reposer.
Il se peut que, malgré un pacing appliqué avec soin, votre état ne se stabilise pas, voire se détériore. N’hésitez pas à demander de l’aide et des conseils au sein de la communauté de malades EM en ligne.
🧡 Surtout, ne culpabilisez pas. L’encéphalomyélite myalgique est une maladie complexe, aux évolutions imprévisibles. Vous n’êtes pas responsables, notre abandon institutionnel l’est.
Guides et outils pratiques pour le pacing
Plusieurs organisations proposent des guides théoriques, outils pratiques et diverses ressources pour aider les malades à comprendre et appliquer la stratégie du pacing.
En voici une liste non exhaustive, en français :
Série d’articles clairs et abordables expliquant le pacing dans l’EM
Ce guide de MMF s’adresse aux malades souffrant d’épuisement chronique et surtout aux personnes ayant des MPE.
Guide du Bateman Horne Center, traduit en français, pour comprendre la maladie et à se préparer à répondre aux besoins essentiels en cas de crash.
Ce document est la traduction réalisée collectivement par un groupe de malades francophones d’un document créé publié par Stanford ME/ CFS Initiative.
Série d'articles de MMF, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.
Série d'articles de MMF, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.
Description et gestion du malaise post-effort par le Dr. Ghali
Petit guide pratique de #Après J20 pour les personnes atteintes de Covid Long et leur entourage.
Conseils pratiques pour mieux faire face à la chaleur.
L’ASFC édite un petit guide (payant) du pacing, conçu par des malades pour les malades pour vous donner des bases pour démarrer.
La trousse de secours de l’ASFC contient différents objets matériels et outils pour appliquer le pacing.
La boussole de l’énergie permet de communiquer à vos proches (et à vous-même) votre état de santé sans avoir à vous répéter continuellement ou mentir.
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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.