Les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique
L’essentiel
Chaque personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique présente un profil de maladie différent, et les symptômes et leur gravité peuvent fluctuer au cours du temps.
Éventail des symptômes de l’EM/SFC :
Fatigue invalidante
Exacerbation des symptômes post-effort
Troubles du sommeil
Difficultés cognitives
Intolérance orthostatique
Troubles de la régulation thermique
Faiblesse musculaire
Maux de gorge, ganglions sensibles
Souffle court, respiration laborieuse
Intolérances à certains aliments et médicaments
Sensibilités à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
Douleurs
Nausées, ballonnement
etc…
Il est important de connaître l'éventail de symptômes de l’EM mais il est également à noter que les malades peuvent ne ressentir que certains d'entre eux et à des niveaux de gravité variables.
Symptômes principaux
- Une fatigue invalidante qui est accentuée par l'activité. Elle n'est pas causée par un effort excessif d'ordre cognitif, physique, émotionnel ou social, et n'est pas soulagée par le repos.
- Un malaise post-effort (MPE) suivant une activité, avec une exacerbation des symptômes :
- Qui se déclenche à retardement quelques heures ou jours après l'activité réalisée
- Qui est disproportionné par rapport à l'activité réalisée
- Avec un délai de récupération qui peut durer des heures, jours, semaines ou plus.
- Un sommeil non-réparateur et/ou des troubles du sommeil, ce qui peut se traduire par :
- une sensation d'épuisement, une sensation d'état grippal et de raideur au réveil
- un sommeil morcelé ou superficiel, une modification des habitudes de sommeil ou une hypersomnie.
- Des difficultés cognitives parfois décrites comme un “brouillard cérébral“. Elles peuvent inclure des difficultés à trouver les mots ou les chiffres, des difficultés à parler, un ralentissement de la pensée, des problèmes de mémoire à court terme, et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois,…
- Des symptômes dysautonomiques (liés à un dysfonctionnement du système nerveux autonome)
- Intolérance orthostatique (à la position verticale). Pouvant inclure étourdissements, tachycardie, lipothymie (sensation de malaise sans perte de connaissance), évanouissements, vertige, nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position couchée,…
- Troubles de la régulation thermique se traduisant par une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur, une sensation de froid intense ou des extrémités froides, une sensation récurrente de fièvre sans fièvre ou avec une fièvre peu élevée, une intolérance aux températures extrêmes…
- Autres : Troubles urinaires, sensation de soif…
Symptômes secondaires
- Symptômes neuromusculaires : faiblesse musculaire, ne pas se sentir solide sur ses jambes, fasciculations musculaires, contractions et secousses myocloniques,…
- Symptômes pseudo-grippaux : maux de gorge, sinusite, ganglions sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires,…
- Symptômes respiratoires : souffle court, respiration laborieuse, fatigue des muscles ventilatoires,…
- Intolérances à certains aliments, médicaments, odeurs ou produits chimiques,…
- Troubles de la perception par ex. incapacité de faire la mise au point visuelle
- Sensibilités sensorielles accrues : à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
- Douleurs :
- Douleurs considérables pouvant être ressenties dans les muscles, les jonctions tendino-musculaires, les articulations, l’abdomen ou la poitrine, de nature non inflammatoire, souvent migratoires
- Maux de tête, douleurs oculaires
- Symptômes gastro-intestinaux : nausées, douleurs abdominales, ballonnement, syndrome de l’intestin ou du côlon irritable…
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Références
- NICE. Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE. octobre 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.
- Grach, Stephanie L., et al. « Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ». Mayo Clinic Proceedings, vol. 98, no 10, octobre 2023, p. 1544‑51. www.mayoclinicproceedings.org, https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032.
- Carruthers, B. M., et al. « Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria ». Journal of Internal Medicine, vol. 270, no 4, 2011, p. 327‑38. Wiley Online Library, https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
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