8 août : journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique sévère et très sévère
Pourquoi le 8 août ?
Le 8 août est la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique (EM) sévère et très sévère.
Cette journée a été lancée en 2013 par le 25% ME Group, en hommage à Sophia Mirza, une britannique atteinte d’EM sévère décédée des suites de la maladie.
25% fait référence à la proportion estimée de malades vivant avec une forme sévère ou très sévère de l’EM, nécessitant des soins, un accompagnement et des aménagements spécifiques.
voxEM défend toutes les personnes atteintes d’EM. Les personnes en état sévère et très sévère sont au cœur de notre action :
→ leurs besoins sont parmi les plus urgents.
→ la maladie les empêche d’agir physiquement et parfois cognitivement, alors qu’ils et elles ont le plus de raisons de se mobiliser.
Notre participation sur les réseaux
La journée du 8 août se déroule en ligne, car les personnes concernées ne disposent que des réseaux sociaux pour faire entendre leur voix - lorsqu’il leur est possible de les utiliser.
Nous avons publié un reel, une courte vidéo sur notre engagement pour les formes (très) sévères de l’EM. Nous avons également soutenu et partagé les nombreuses contributions de la communauté, toujours créative : témoignages, ressources, expressions artistiques…
👏 En Allemagne, le mouvement LiegendDemo (« manif’ allongée ») a organisé des actions physiques dans plusieurs villes : stands d’information, manifestations, die-in… Nous saluons cette mobilisation : réunir du monde en août n’est pas évident.
Ressources EM sévère
✦ Dénutrition
Les risques de dénutrition sont particulièrement importants dans l’EM très sévère, voir notre article dédié :
La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’EM. Il est nécessaire de la prévenir le plus tôt possible. Revue des causes et traitements possibles, alimentation orale et CNO, alimentation artificielle.
✦ Guide d’accompagnement de l’EM sévère
En ce 8 août, l’association AFEMISE a publié la traduction en français d’un guide d’accompagnement et de soins à domicile pour les personnes atteintes d’EM/SFC sévère.
L’article original a été publié en allemand en juin 2026 par la Société autrichienne pour l'EM/SFC et le Centre de santé publique de l'Université de médecine de Vienne.
✦ Comptes communautaires
Quelques comptes sur les réseaux sociaux consacrés à l’EM très sévère :
Nos actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.