17 septembre 2026 : un lit géant à Chambéry pour pour représenter l’encéphalomyélite myalgique
Publié le @16/10/2026 | Mis à jour le @16/10/2026
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Nous nous sommes réuniEs le 17 septembre pour faire connaître la situation des malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) et demander Droits, Soins, Recherche.
Un grand merci à toutes et tous pour cette action réussie
Photos commentées
Préparation place de Genève, en plein centre de Chambéry. Le lit en construction attire les passantes et les passants.
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À coté du lit, les pancartes représentant les malades en état sévère et très sévère, que nous publions au compte-goutte sur nos réseaux sociaux.
Prise de parole d’Eugénie et Satcha de voxEM et de Lola, la grande soeur de Stella (vidéo plus bas).
Présence du député Jean-François Couloumme
Vidéos
Prise de parole de Lola
Retombées médiatiques
Podcast : rassemblement à Chambery pour visibiliser l'encephalomyélite myalgique
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« Les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique revendiquent droits, soins et recherche »
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Podcast RCF Savoie Mont-Blanc : Lola se bat pour sa sœur de 13 ans atteinte d’EM
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« Plus de recherche ! » : sensibiliser sur l’encéphalomyélite myalgique
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Podcast Micro Ondes : mobilisation du 12 mai et interviews de malades
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Reportage diffusé sur France 3 Isère en amont de la manifestation du 12 mai
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« Grenoble : des malades de l’encéphalomyélite myalgique ont manifesté pour rendre visible leur maladie »
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« Rassemblement et manifestation de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble »
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« On reste alité entre 20 et 24 heures par jour : le calvaire d'Elise et Fabien, atteints de fatigue chronique extrême »
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« Les malades de l’encéphalomyélite myalgique dénoncent un manque de reconnaissance : « C'est un parcours du combattant »
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« Fatigue chronique : des malades installent des lits au centre-ville de Grenoble pour interpeller l'État »
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« Pour certains, cela reste à vie : pourquoi ils vont faire du bruit sur cette maladie méconnue »
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« Mal traité•es - Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force »
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« Cloués au lit, abandonnés par l’Etat »
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« Encéphalomyélite myalgique : un rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France »
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Nos actions !
17 septembre 2026 : un lit géant à Chambéry pour représenter l’encéphalomyélite myalgique
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8 août : sensibilisation en ligne pour la journée internationale de l’EM sévère
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13 juin 2026 : stand d’info sur l’encéphalomyélite myalgique pour la Nuit du Handicap
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12 mai 2026 : Déambu’lit pour la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique
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Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
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Échelles de sévérité de l’encéphalomyélite myalgique et capacité fonctionnelle
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Prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique
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La dénutrition dans l’encéphalomyélite myalgique
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Info droits
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