Les malades de l’encéphalomyélite myalgique dénoncent un manque de reconnaissance : « C'est un parcours du combattant »
"Les malades de l’encéphalomyélite myalgique dénoncent un manque de reconnaissance : « C'est un parcours du combattant »" est un article paru le 13 mai 2026 dans Le Dauphiné Libéré, suite au rassemblement que nous avons organisé le 12 mai à Grenoble, à l’occasion de le journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique;
Un grand merci à Serge Massé, toujours présent, et à Christophe Milot pour la photo.
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Maladie reconnue par l’OMS depuis 1969 mais toujours sans véritable cadre officiel en France, l’encéphalomyélite myalgique plonge des milliers de patients dans l’isolement, l’errance médicale et la précarité. À Grenoble, malades et proches ont choisi d’occuper l’espace public pour rendre visible l’invisible.
La place Victor-Hugo, ce mardi 12 mai, s’est transformée en cortège silencieux de lits et de fatigue invisible. À l’occasion de la journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), le collectif VoxEM a organisé à Grenoble une « Déambu’lit » pour rendre visible une maladie encore largement ignorée en France.
Autour des lits symboliques portés dans les rues piétonnes, des malades, des proches et des aidants ont dénoncé « la stigmatisation, le manque de reconnaissance et la maltraitance institutionnelle » subis par les personnes atteintes de cette maladie chronique sévère.
« Nos trois mots d’ordre, c’est : droits, soins, recherche », résume Satcha, porte-parole du collectif.
Selon les estimations relayées par VoxEM, plus de 450 000 personnes seraient concernées en France. Pourtant, l’encéphalomyélite myalgique reste sans reconnaissance officielle nationale, malgré son inscription par l’OMS depuis 1969.
« On part de loin. On n’en est même pas à demander un traitement tout de suite. On demande déjà des soins qui ne nous nuisent pas », explique Satcha.
Car pour beaucoup de malades, chaque effort peut aggraver durablement l’état de santé. « Le symptôme central, c’est le malaise post-effort. Si on force, on risque une aggravation à long terme. »
Certains patients les plus sévèrement atteints vivent entièrement alités, dépendants pour les gestes du quotidien.
Dans le rassemblement grenoblois, les familles et accompagnants occupaient une place centrale. Beaucoup racontent l’errance médicale, les refus d’aides, l’épuisement administratif et l’isolement.
« Moins la maladie est reconnue, plus c’est difficile d’obtenir des droits ou une invalidité. C’est toujours un parcours du combattant, c’est épuisant », insiste une maman.
Le collectif réclame des recommandations officielles de prise en charge, inexistantes aujourd’hui en France.
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