Stands d’infos sur l’EM en lien avec les associations ToiNous et Madd&Ness
En avril, notre collectif a participé à deux stands d’information sur l’encéphalomyélite myalgique lors de deux événements organisés par de nouvelles associations locales, solidaires et engagées ToiNous et Madd&Ness.
“Courir pour Toinou”
ToiNous est une association du Doubs créée par les amis d’Antoine, en état très sévère de l’EM, pour le soutenir lui et sa compagne.
L’événement “Courir pour Toinou” a eu lieu le 19 avril à Colombier-Fontaine, avec de nombreux partenaires et activités : courses, marche, food trucks, stand de sensibilisation à l’EM…
voxEM a fourni différentes ressources (flyers, pancartes d’information, pancartes portant la parole de malades…) à l’association ToiNous pour que leurs événements soient l’occasion de sensibiliser les nombreux participants à l’encéphalomyélite myalgique.
“Tous et toutes unis contre l’EM”
voxEM a participé à une matinée de solidarité avec l'association Madd&Ness à Évires, en Haute-Savoie, le 26 avril. Nous avons tenu un stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique.
Madd&Ness est une association récemment créée par une famille de Haute-Savoie, dont les deux filles, Nessa (21 ans) et Maddy (16 ans), sont atteintes d’EM, l’une depuis 7 ans, l’autre depuis 1 ans.
Un parcours immersif et informatif sur l’EM était proposé, notamment ses causes et ses manifestations dont bien sûr le malaise post-effort (MPE), les efforts étant simulés par des jetons à rendre à chaque stand.
Un premier événement très réussi, outre le grand ciel bleu : plus de 200 personnes se sont déplacées pour soutenir la famille et pour s'informer sur la maladie.
Retrouvez l'asso sur instagram et par mail : asso.maddness [at] gmail.com !
Premières actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.