Constats & Revendications
Une situation catastrophique
L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est une maladie chronique très invalidante. Pourtant, elle est largement niée, moquée, ignorée.
En France comme ailleurs, les malades font face à l’abandon, à la maltraitance médicale et sociale.
Cette situation est inacceptable. Cela doit cesser.
✦ Le néant des autorités de santé
Bien que l’EM/SFC soit une maladie reconnue depuis 1969 par l’OMS, sa prise en charge en France est au mieux inexistante, et, au pire, nocive.
L’EM/SFC n’est toujours pas reconnue par les autorités sanitaires françaises. Il n’existe donc ni lignes directrices, ni programme de recherche de biomarqueurs ou de traitement, ni programmes de formation médicale, ni prise en charge adaptée des malades.
Les professionnels de santé ne sont pas équipés pour diagnostiquer et traiter cette maladie complexe.
Quand il n’y a pas amalgame avec la fibromyalgie, l’EM est confondue avec une fatigue chronique courante (symptôme observé dans le cadre de nombreuses maladies), un trouble d’origine psychosomatique, une dépression “masquée”, un simple déconditionnement à l’effort.
Cette carence institutionnelle et médicale engendre une véritable maltraitance.
Nous nous voyons fréquemment refuser des soins médicaux de base.
Nous subissons des prescriptions de réadaptation à l‘effort ou des psychiatrisations forcées.
Dans les situations les plus graves, des malades en danger n’ont pas accès à la nutrition artificielle ou se retrouvent hospitalisés dans des conditions inadéquates qui aggravent notre état fragile.
✦ Stop à la vision archaïque de l’EM/SFC
- L’EM/SFC n’est pas un trouble somatoforme, ni une peur de l’effort
Un quarteron de médecins influents continue de porter ces théories erronées auprès des instances de santé.
Elles sont en contradiction avec l’état de l’art scientifique, qui apporte des preuves de plus en plus nombreuses sur une origine organique et physique de l’EM/SFC.
À ce titre, nous réfutons toute hypothèse d’ordre psychosomatique sur l’origine ou le maintien de l’EM/SFC.
- La rééducation à l’effort n’a jamais guéri l’EM/SFC
Nombreux sont les malades de l’EM à qui les médecins proposent ou imposent de suivre un programme de réadaptation à l’effort.
Or, aucune étude scientifique digne de ce nom n’a démontré un quelconque bénéfice de la réadaptation à l’effort dans le cadre de l’EM/SFC. Au contraire, cette pratique a aggravé l’état de santé de très nombreux malades.
- La psychothérapie n’est pas un remède à l’EM/SFC
Une prise charge psychologique est souvent nécessaire pour faire face à la maladie, faciliter l’acceptation.
Mais ce n’est en rien un traitement pour nous défaire d’une kinésiophobie (peur de l’effort) que nous n’avons PAS.
Les thérapies cognitives et comportementales ayant pour objectif de modifier les schémas de pensées n’ont jamais prouvé leur efficacité contre l’encéphalomyélite myalgique.
✦ Minimiser la gravité de l’EM/SFC : danger
À cause de ces croyances erronées persistantes, la recherche scientifique sur l’EM/SFC en France est négligeable. Les professionnels de santé, et par conséquent les malades eux-mêmes, n’ont pas conscience de la gravité de potentielle de l’EM/SFC. Pourtant :
- L’EM est aggravée par les malaises post-effort (MPE) répétés.
Il est donc vital de ne pas pousser les malades à dépasser leurs limites et leur apprendre à gérer leur faible énergie, grâce à la statégie du pacing. Nous avons besoin d’un médecine qui protège les malades,
- L’EM peut rendre grabataire
Les malades les plus gravement atteints sont alités en permanence dans l’obscurité et ne peuvent plus réaliser les actes essentiels du quotidien comme se laver ou aller aux toilettes.
Certains ne sont plus en capacité de se nourrir, car incapables de déglutir ou de digérer. Le moindre stimulus sensoriel peut leur être insoutenable, même la présence d’une personne silencieuse dans la pièce.
- L’EM peut conduire à la mort
L’EM, souvent aggravée par une prise en charge médicale nocive, peut conduire à la mort des malades par dénutrition, arrêt cardiaque, suicide.
Nous refusons de minimiser la gravité de l’EM/SFC et d’édulcorer la réalité des malades.
✦ Violence institutionnelle et sociale
L’absence de reconnaissance médicale de l’EM/SFC en France met en péril la santé des malades.
- Accès difficile aux prestations financières et sociales
Les malades doivent se battre pour obtenir de quoi vivre et font face à des refus fréquents auprès de la MAison des personne Handicapées, MDPH, d’invalidité, ALD etc…
- Un enfer institutionnel infligé aux jeunes malades et à leurs familles
Les jeunes malades, enfants et adolescents, subissent plus de psychologisation abusive, facilement suspectés de simulation ou de fainéantise. Ils sont souvent contraints à suivre une scolarisation au-delà de leurs capacités, ce qui aggrave leur état de santé.
Leurs parents, les mères surtout, sont souvent accusées de maltraitance et doivent se battre contre des enquêtes sociales, voire des procédures judiciaires d’hospitalisation ou de placement de leur enfant.
Nos revendications
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC par les acteurs du système de santé en France.
- Prise en charge urgente des malades, particulièrement ceux en état sévère et les enfants
- Directives de prise en charge adaptées et fondées sur les preuves
- Fin de la psychiatrisation ou la psychologisation des malades
- Arrêt immédiat des prescriptions de réadaptation à l’effort pour les malades EM/SFC
- Formation des professionnels de santé, initiale et continue
- Financement de projets de recherche publique en collaboration avec les projets internationaux en cours.
- Accès simplifié aux traitements symptomatiques existants.
- Création de services spécialisés et d’unités d’hospitalisation capables de prendre en charge les malades d’EM les plus sévères dans les conditions requises.
- Accès aux aides médicales, financières et sociales : ALD, invalidité, AAH, PCH...
D’une manière plus générale :
- Respect des droits des malades et du code de la santé publique
- Des pratiques médicales fondées sur la science, la rigueur et l'état de l'art de la recherche scientifique.
Premières actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.