L’encéphalomyélite myalgique (EM)
ou encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC),
est une maladie chronique invalidante qui affecte des millions de personnes dans le monde.
Épuisement intense et persistant, malaises post-effort : les activités les plus banales deviennent difficiles, voire impossibles.
Pourtant, les malades sont à l’abandon, sans traitement médical, sans prise en charge adaptée, et souvent sans droits sociaux. Dans les états les plus sévères, la situation est particulièrement dramatique - et scandaleuse.
Le collectif voxEM
réunit des malades d’encéphalomyélite myalgique et des proches.
Pour faire entendre nos voix, nous organisons des actions en ligne et dans l’espace public, partout en France.
Nos Revendications
DROITS
Reconnaissance officielle de l’EM/SFC comme une maladie physiologique grave et un handicap par les autorités sanitaires et la société dans son ensemble.
SOINS
Création de services médicaux spécialisés, formation des professionnels de santé et du secteur social afin de réellement prendre en charge les malades d'EM/SFC et pallier à leurs besoins de base.
RECHERCHE
Financement de la recherche publique biomédicale pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter l’EM/SFC.
Prochain rassemblement à Grenoble le 12 mai !
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Nos actions passées !
voxEM a porté la voix des malades d’EM/SFC, maladie qui touche 3 femmes pour 1 homme et dont la stigmatisation est en grande partie due à la misogynie médicale et sociale.
Première action et inauguration du lit géant en bois ! Moment militant et émouvant entre malades et proches, avec la présence symbolique des malades sévères à travers les pancartes.
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.
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