Encéphalomyélite myalgique : présentation de la maladie
Qu’est ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelé encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie chronique, évoluant sur le long-terme, acquise au cours de la vie, qui survient après une infection (virus, bactérie, parasite) dans près de 80% des cas et pour laquelle aucun traitement curatif n’existe.
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Malaises post effort (MPE) et autres symptômes
Le malaise post-effort et un épuisement persistant et invalidant sont des symptômes caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique indispensables au diagnostic de la maladie. L’encéphalomyélite myalgique se manifeste aussi sous la forme d’un éventail très large de symptômes, notamment des symptômes cognitifs, dysautonomiques, neuromusculaires, respiratoires, gastro-intestinaux, des douleurs, des sensibilités sensorielles accrues, des intolérances …
Le malaise post-effort (MPE) est le symptôme cardinal de l’EM. Aussi appelé exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) ou « crash », c’est une réponse anormale du corps à une surcharge physique, cognitive, émotionnelle ou sensorielle, même minime.
Les symptômes de l’EM touchent de nombreux organes et systèmes du corps. Cependant chaque personne atteinte de l'EM présente un profil de maladie différent, et les symptômes et leur gravité peuvent fluctuer au cours du temps.
Diagnostic et échelle de gravité
Le diagnostic de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) repose sur des critères d'ordre clinique :
- Fatigue invalidante
- Malaise post-effort suivant une activité, avec une exacerbation des symptômes
- Sommeil non réparateur et/ou des troubles du sommeil
- Difficultés cognitives et/ou intolérance orthostatique
Plusieurs échelles et outils peuvent être utilisés afin d’estimer le niveau de gravité de l’encéphalomyélite myalgique et l’impact de la maladie sur les capacités fonctionnelles.
Les personnes les plus sévèrement atteintes sont totalement alitées et dépendantes de soins pour les fonctions élémentaires. Elles survivent dans l’obscurité et le silence. Certaines personnes peuvent être dans l’incapacité de parler, de se retourner dans leur lit ou doivent être nourries par sonde.
Les critères de diagnostic de l’EM/SFC sont formalisés depuis une trentaine d'années et ont varié au cours du temps. Les consensus les plus récents tiennent compte des avancées de la recherche sur la maladie et sont donc à privilégier.
Plusieurs échelles et outils peuvent être utilisés afin d’estimer le niveau de gravité et l’impact sur les capacités fonctionnelles d'une personne atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Prise en charge
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). La prise en charge passe par :
- la mise en place de traitements visant à soulager les symptômes ou traiter les pathologies associées notamment le POTS et le SAMA
- l’éducation au pacing, stratégie d'autogestion de l’énergie pour limiter l’apparition de malaises post-effort
- les aides à la mobilité et à la vie quotidienne pour améliorer (un peu) la qualité de vie
- les aides et droits sociaux-économiques pour maintenir l’indépendance et éviter l’aggravation en forçant
Il n’existe pas de traitement curatif de l’EM. La prise en charge passe par le traitement des pathologies associées (POTS, SAMA…), le pacing pour ne pas dégrader son état de santé, ainsi que les aides à la mobilité et à la vie quotidienne
Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie visant à stabiliser l’état de santé d’une personne atteinte d’EM en limitant l’apparition de malaises post-effort (MPE).
Liste des différentes aides matérielles et accessoires du quotidien existant pour soulager (un peu) le quotidien des malades de l’encéphalomyélite myalgique.
Comment décider des traitements à essayer pour l'EM/SFC ?
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DB La maladie