Aides matérielles et accessoires du quotidien

Voici une liste d’aides techniques permettant de soulager (un peu) le quotidien des malades d’encéphalomyélite myalgique.

Elles sont regroupées par grande catégorie (hygiène, mobilité, sensibilité aux bruits etc.).

Au sein de chaque catégorie, les solutions proposées sont triées selon le niveau d’atteinte fonctionnelle.

L’objectif n’est pas d’inciter à acheter ou à se faire prescrire toutes les aides matérielles listées.

Ce sont des informations pour orienter les malades en fonction de leurs besoins personnels et de leurs moyens financiers.

Enfin, cette liste ne se veut pas exhaustive. Au contraire, elle a vocation à être enrichie en permanence grâce au retour d’expérience des personnes atteintes d’EM/SFC.

Hygiène personnelle

• Chaise ou tabouret dans la salle de bain - pour réaliser un maximum des activités de toilette en position assise
• CORPS
• Tabouret ou chaise de douche - surtout en cas d’intolérance orthostatique. Un petit marche pied en plastique (trouvable chez Ikea, Lidl, etc…) peut suffire.
• Barre d’appui douche - surtout en cas d’intolérance orthostatique
• Lingettes ou nettoyant pour le corps sans rinçage - pour espacer les passages sous la douche et/ou pour la toilette au lit par un aidant, tout en restant allongé dans le lit
• Protège-matelas ou alèses jetables - pour faciliter la toilette au lit
• CHEVEUX
• Support de sèche cheveux - pour soulager les bras
• Shampooing sec et shampooing sans rinçage - pour espacer les lavages
• Bac/cuvette à shampoing gonflable - pour le lavage des cheveux par un aidant, tout en restant allongé dans le lit
• DENTS
• Brosse à dent électrique - pour soulager les bras si le bruit et les vibrations sont bien tolérées
• Dentifrice sans rinçage - pour espacer ou remplacer le lavage des dents
• WC
• Repose pieds pour WC / tabouret physiologique - pour soulager les jambes et aider en cas de constipation
• Barre d’appui WC - pour s'asseoir et se relever des toilettes plus facilement
• Rehausseur de toilette - pour faciliter les transferts
• Chaise percée/d’aisance - à proximité du lit, pour limiter les déplacements
• Couches ou bassin de lit - si incapacité de sortir du lit
• Protège-matelas ou alèses jetables contre les fuites - si incapacité de sortir du lit

Aide à la mobilité

• Bâtons de marche nordique - pour limiter l’intolérance orthostatique
• Petit siège léger et pliable - pour pouvoir s’assoir n’importe où en extérieur ou dans les magasins
• Canne de marche - pour favoriser la stabilité
• Déambulateur - pour offrir un soutien solide lors des déplacements et, selon les modèles, servir de siège et/ou de caddie de courses (prescription médicale possible)
• Barres d’appui dans tout le domicile - pour faciliter les transferts
• Fauteuil roulant manuel
• Peut aider à la mobilité en intérieur.
• En extérieur, un fauteuil roulant manuel est difficilement utilisable seul par les personnes atteinte d’EM/SFC. Utile pour des sorties en extérieur ou se rendre à des rdv médicaux avec l’aide d’un accompagnant qui pousse le fauteuil.
• Sur prescription médicale par un médecin généraliste. Possibilité de location.
• Fauteuil roulant électrique
• Les gammes et les options des fauteuils roulant électriques sont très larges : modèles pliables qu’il est possible de mettre dans le coffre d’une voiture (par un aidant), modèles permettant une inclinaison jusqu’à l’horizontale (en cas d’intolérance orthostatique importante), etc.
• Sur prescription médicale par un médecin spécialisé en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), avec le support d’un ergothérapeute pour l’identification d'un fauteuil roulant et de ces accessoires répondant aux besoins du malade
• Le processus de prise en charge par la Sécurité Sociale peut être long et difficile.
• Lit électrique médicalisé - en cas d’alitement prolongé. Pour adopter sans effort une position adaptée aux besoins, pour manger, lire, faciliter les transferts et la toilette par les aidants, etc… (prescription médicale possible)
• Rampe, monte-escalier, douche de plain-pied - modifications du domicile pour en améliorer l’accessibilité. Possibilités de bénéficier d’un crédit d’impôt sous conditions.

Activités à domicile

• Chaises ou tabourets dans tous les espaces du domicile - pour faire des pauses régulièrement
• Chaise ou tabouret à roulettes - pour cuisiner en position assise
• Coussins - Gros coussins, coussins de lecture, coussin d’allaitement dans les zones de repos : pour trouver une position confortable et reposante, surélever les jambes, reposer les bras etc.
• Micro-onde - pour réchauffer rapidement son repas
• Pince de préhension - pour ne pas le tendre le bras ni avoir à se baisser
• Plateau à roulette/chariot de déménagement - pour déplacer les choses un peu lourdes
• Fauteuil zéro gravité de la marque LAFUMA - pour un repos maximal, dans une position (jambes placées légèrement au-dessus du cœur) généralement très appréciée des personnes atteintes d’EM/SFC. Attention, coût élevé. D’autre modèle de fauteuil relax existe, moins cher, mais la position est moins confortable. Si possible, tester le fauteuil et les différents modèles en se rendant dans des grands magasins type grande surface, jardineries, bricolage où ils peuvent être exposés.
• Prises et objets connectés - pour allumer ou éteindre la lumière, gérer les volets, etc.

Se protéger du bruit

• Casque antibruit passif - par exemple ceux de la marque 3M :
• 3M™ PELTOR™ Optime™ III (Réduction des niveaux de bruit de 33 à 34 dB)
• 3M™ PELTOR™ série X. Disponibles en version X1, X2, X3, X4 et X5, avec une couleur propre à chaque coquille pour identifier visuellement le niveau de protection porté.
• Depuis les 3M™ PELTOR™ X1 dont les coquilles sont les moins imposantes avec une réduction des niveaux de bruit de 26 à 27 dB. A privilégier si une utilisation en position couchée sur le coté est envisagée.
• Jusqu’aux 3M™ PELTOR™ X5 dont les coquilles sont les plus imposantes avec une réduction des niveaux de bruit de 36 à 37 dB. A privilégier pour une atténuation du bruit la plus importante possible .
• Bouchons d’oreille en cire, mousse ou silicone - Tester les différentes options pour déterminer ce qui est le mieux supporter et le plus adapter à l’usage personnel.
• Bouchons d'oreille faits sur mesure chez un audioprothésiste - Bouchons par définition parfaitement adaptés au conduit auditif donc très efficace. Le niveau d’atténuation du bruit peut être choisi. Privilégier les bouchons prévus “pour dormir” en cas de forte sensibilité au bruit. Deux déplacements chez l’audioprothésiste sont nécessaires, le premier pour la prise d’empreinte du conduit auditif, le deuxième pour un essai avant de les récupérer. Compter une centaine d’euros pour une paire de bouchon “pour dormir” utilisable plusieurs années. Pour des bouchons plus perfectionnés avec des filtres pour la parole par exemple, le prix augmente significativement.
• Casque audio à réduction de bruit active - Attention, le léger bruit blanc généré par la réduction de bruit active peut ne pas être supporté. De plus, le coût est élevé pour les casques de bonne qualité. Exemple de casques :
• Casque Sony WH-1000XM4 ou Sony WH-1000XM5 : considérés comme les plus performants au niveau de la réduction de bruit active. Inconvénient : les messages vocaux lors de la connexion/déconnexion bluetooth du casque ou son déchargement ne peuvent être supprimés, et l’intensité sonore de ces messages ne peut être réduite.
• Casque Bose QuietComfort : très performants au niveau de la réduction de bruit active. Les messages vocaux peuvent être désactivés complètement.
• En présence de bruit élevé ou en cas de très forte sensibilité, la combinaison d’un casque et de bouchons d’oreille permet d’augmenter très nettement l’atténuation du bruit.

Se protéger de la lumière

• DEHORS
• Chapeau ou casquette avec visière (pour bloquer la lumière au-dessus de la tête).
• Lunettes de soleil ou surlunette de soleil - à indice de protection solaire élevé et offrant une couverture la plus importante possible du champs de vision.
• À DOMICILE
• Verres de lunettes teintés, verres de lunettes anti-migraine - La majorité des lunettes anti-migraine sont considérées comme des lunettes de confort et n’ouvrent aucun droit auprès de la sécurité sociale.
• Lampe tamisée et/ou à variation d'intensité
• Masque de nuit - pour se reposer et dormir en journée et/ou en cas de forte sensibilité à toute source de lumière. Privilégier des modèles dits “3D” ou “avec mousse à mémoire de forme” qui épousent la forme du visage et limitent la pression désagréable sur les cils et les yeux.
• Rideaux occultants - en cas de forte sensibilité à toute source de lumière
• POUR LES ÉCRANS
• Lunettes qui filtrent la lumière bleue - pendant l’utilisation du téléphone ou de l’ordinateur
• Filtres lumineux/mode nuit - à activer sur les téléphones ou écran d’ordinateur

Faire face à la chaleur

• Brumisateur rechargeable - Par exemple le brumisateur Brumessentielle d’Aromandise ou le brumisateur fraîcheur rechargeable de Nature et Découverte qui font une brume très légère
• Plaid rafraîchissant -
• Poches de glace, bonnet de glace - à conserver au congélateur, pour faire baisser la température du corps rapidement
• Ventilateur et/ou climatiseur mobile - un modèle avec télécommande est à privilégier pour limiter les déplacements.

Faire face au froid

• Vêtements en plusieurs couches faciles à mettre et à enlever - pour réguler sa température
• Sous gant fin - pour maintenir la température des mains en intérieur
• Bouillote à eau ou en graines - pour se réchauffer. Attention aux brulures avec l’eau. Ne permet pas de régler la température et doit être régulièrement réchauffée.
• Chauffe-pieds, coussin et couverture chauffantes électriques - pour maintenir la température corporelle. Réglage optimal de la température et la durée de chauffe (avec un temps maximal de sécurité)
• Radiateur soufflant portable - pour chauffer rapidement la salle de bains
• Vêtements, chaussettes et semelles chauffants - pour maintenir la température corporelle notamment en extérieur. Coût pouvant être élevé.
• Bonnet - pour maintenir la température corporelle en journée et la nuit lorsque la personne est très peu active ou alitée en continu.

Se nourrir, s’hydrater, gérer ses médicaments

• Gourde ou bouteilles d’eau - à toujours avoir à proximité
• Solutions de réhydratation
• Pilulier - avec des compartiments pour chaque jour et chaque période de la journée (disponible en pharmacie)
• Mini frigo/réfrigérateur bar - à proximité du lit, pour limiter les déplacements ou en cas d’incapacité à sortir du lit

Communiquer, lire, ordi et téléphone

• Chargeur avec câble long - pour accessibilité depuis le lit, le canapé ou le fauteuil
• Coussin de lecture - pour soulager les bras
• Support de téléphone et liseuse - pour soulager les bras
• Tablette de lit / support d’ordinateur - pour écrire, dessiner, utiliser son ordinateur au lit ou dans un fauteuil en position semi-allongée
• Cartes préremplies communiquant les besoins essentiels - en cas d’incapacité à communiquer

Divers

• Applications de suivi des symptômes
• Montre/appareil pour mesurer la fréquence cardiaque - pour limiter la survenue de crashs
• Timer/minuteur - Pour limiter la durée des activités et les fractionner afin d’éviter les crashs. Utiliser par exemple les application minuteur d’un téléphone ou d’une montre
• Savons, lessives et produits ménagers sans parfum - en cas de sensibilité aux odeurs
• Coussin anti escarre - pour soulager les douleurs d’appui en position assise (prescription médicale)

Conseil lecture

“Des objets qui changent la vie” dans ce dossier Ergonomie et confort, du collectif Comprendre l’EM.

Ergonomie et confort - Comprendre l'EM

Vous êtes ici : Le pacing pour l’EM > Les méthodes du pacing > Ergonomie En bref Sommaire1 Des objets qui changent la vie2 Le droit à l’ergonomie et le coût de l’ergonomie3 Listes d’idées Des objets qui changent la vie L’ergonomie désigne l’adaptation des lieux de vie aux besoins individuels des personnes qui les habitent. Il s’agit… Poursuivre la lecture Ergonomie et confort

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Sommaire

• Aides matérielles et accessoires du quotidien
• Hygiène personnelle
• Aide à la mobilité
• Activités à domicile
• Se protéger du bruit
• Se protéger de la lumière
• Faire face à la chaleur
• Faire face au froid
• Se nourrir, s’hydrater, gérer ses médicaments
• Communiquer, lire, ordi et téléphone
• Divers
• Conseil lecture
• Références

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