Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
Publié le @15/03/2026 | Mis à jour le @15/03/2026
L’essentiel
- La prévalence représente la proportion de personnes atteintes d’une maladie dans une population.
- Avant 2020, la prévalence de l’EM était estimée a environ 0,4%, soit 300 000 personnes atteintes d’EM en France avant 2020.
- L’incidence de l’EM a nettement augmenté depuis le début de la pandémie de COVID19, pandémie toujours en cours.
- On estime à l’heure actuelle que la prévalence de l’EM serait d’environ 0,6%, donc 450 000 personnes seraient atteintes d’EM en France.
- Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit une prévalence inférieure à 0,05%. L’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare !
Qu’est-ce que la prévalence d’une maladie ?
En épidémiologie, la prévalence d’une maladie est le rapport, à un instant donné, entre le nombre de personnes atteintes par cette maladie et l'ensemble de la population.
La prévalence représente donc la proportion de personnes atteintes d’une maladie.
Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
Prudence avec les estimations de prévalence
L’encéphalomyélite myalgique étant une maladie stigmatisée, sous financée et par conséquent peu étudiée, il existe peu de données épidémiologiques sur sa prévalence.
A l’heure actuelle, les seules estimations fiables, basées sur des études épidémiologiques sont relativement anciennes et ne tiennent pas compte de la multiplication des cas d’encéphalomyélite myalgique depuis 2020 suite à une infection covid.
Nous avons choisi de mettre en avant des chiffres de prévalence basée sur l’état actuel des connaissances sur l’EM/SFC. Ces chiffres peuvent paraître minimisateur, nous les estimons prudents et étayés. Nous estimons qu’il vaut mieux être en mesure d’étayer nos affirmations sur des bases scientifiques qu’avance des chiffres sensationnalistes.
Avant 2020 et le début de la pandémie de COVID
La prévalence de l'EM/SFC avant 2020 est estimée entre 0,1 et 0,8 % [1].
L’étude épidémiologique de référence est celle de Jason et al [2], qui estime la prévalence de l’EM/SFC à 0,42% (intervalle de confiance de [0.29%-0.56%])
C’est aussi la prévalence retenue par les malades experts du forum Science for ME* dans leur fiche d’information “Qu’est-ce que l’EM/SFC?”.
Ramenée à la population française actuelle, au moins 300 000 personnes sont atteintes de l’EM/SFC en France.
Aujourd’hui, après 6 ans de pandémie de COVID
Depuis le début de la pandémie de COVID-19, de nombreux personnes ont déclenchées l’EM/SFC.
Début de la pandémie de COVID-19 et premiers malades atteints de Covid Long, dont certains répondent aux critères de l’EM/SFC.
Aucune étude épidémiologique récente n’a encore été produite pour estimer la prévalence de l’EM/SFC depuis 2020.
ME/CFS Research Foundation a fourni une estimation de l’évolution de la prévalence pour l’Allemagne dans cet article, et estime que le nombre de cas d’EM a augmenter de +50% depuis 2020.
Ramenée à la France, on peut donc estimer qu’à l’heure actuelle, au moins 450 000 Personnes sont atteintes de l’EM en France.
L’encéphalomyélite myalgique, une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit une prévalence inférieure à 0,05%.
Que l’on prenne en compte la prévalence de l’EM avant 2020 (0,4%) ou l’estimation actuelle (0,6%), l’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare !
A titre de comparaison, entre 110 000 et 140 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaque en France.
* Science for ME est un forum international indépendant, animé par des patients, destiné aux personnes atteintes d'EM/SFC ainsi qu'aux aidants, cliniciens, scientifiques et alliés qui nous soutiennent. Ce forum est reconnu pour la qualité scientifique et l’esprit critique de ces intervenants.
Sommaire
- Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
- L’essentiel
- Qu’est-ce que la prévalence d’une maladie ?
- Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
- Prudence avec les estimations de prévalence
- Avant 2020 et le début de la pandémie de COVID
- Aujourd’hui, après 6 ans de pandémie de COVID
- L’encéphalomyélite myalgique, une maladie rare ?
- Références
Premières actions !
À lire !
Références
- Arron, Hayley E., et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Biology of a Neglected Disease ». Frontiers in Immunology, vol. 15, juin 2024. Frontiers, https://doi.org/10.3389/fimmu.2024.1386607.
- Jason, L. A., and others, ‘A Community-Based Study of Chronic Fatigue Syndrome’, Archives of Internal Medicine, 159.18 (1999), pp. 2129–37, doi:10.1001/archinte.159.18.2129
Prévalence de le sclérose en plaque en France
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.