Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
Publié le @09/04/2026 | Mis à jour le @09/04/2026
L’essentiel
- La prévalence représente la proportion de personnes atteintes d’une maladie dans une population.
- Avant 2020, la prévalence de l’EM était estimée a environ 0,4%, soit 300 000 personnes atteintes d’EM en France avant 2020.
- L’incidence de l’EM a nettement augmenté depuis le début de la pandémie de COVID19, pandémie toujours en cours.
- On estime à l’heure actuelle que la prévalence de l’EM serait d’environ 0,6%, donc 450 000 personnes seraient atteintes d’EM en France.
- Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit une prévalence inférieure à 0,05%. L’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare !
Qu’est-ce que la prévalence d’une maladie ?
En épidémiologie, la prévalence d’une maladie est le rapport, à un instant donné, entre le nombre de personnes atteintes par cette maladie et l'ensemble de la population.
La prévalence représente donc la proportion de personnes atteintes d’une maladie.
Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
L’encéphalomyélite myalgique étant une maladie stigmatisée, sous financée et par conséquent peu étudiée, il existe peu de données épidémiologiques sur sa prévalence. A l’heure actuelle, les seules estimations fiables, basées sur des études épidémiologiques, sont relativement anciennes et ne tiennent pas compte de la multiplication des cas d’encéphalomyélite myalgique depuis 2020 suite à une infection covid.
★ Avant 2020 et le début de la pandémie de COVID
La prévalence de l'EM/SFC avant 2020 est estimée entre 0,1 et 0,8 % [1].
L’étude épidémiologique de référence est celle de Jason et al [2], qui estime la prévalence de l’EM/SFC à 0,42% (intervalle de confiance de [0.29%-0.56%])
C’est aussi la prévalence retenue par les malades experts du forum Science for ME* dans leur fiche d’information “Qu’est-ce que l’EM/SFC?”.
Ramenée à la population française, au moins 300 000 personnes étaient atteintes de l’EM/SFC en France avant le début de la pandémie de COVID19.
★ Aujourd’hui, après 6 ans de pandémie de COVID
Depuis le début de la pandémie de COVID-19, de nombreux personnes ont déclenchées l’EM/SFC suite à une infection par le virus sars-cov-2 [3]. Cependant, aucune étude épidémiologique récente n’a encore été produite pour estimer de manière fiable la prévalence de l’EM/SFC depuis 2020.
Un rapport a été publié en mai 2025 par Risklayer et la ME/CFS Research Foundation qui présente une estimation de la prévalence et du coût du COVID long et de l'EM/SFC en Allemagne.
ME/CFS Research Foundation a fourni une estimation de l’évolution de la prévalence pour l’Allemagne dans cet article, et estime que le nombre de cas d’EM a augmenté de +50% depuis 2020.
Ramenée à la population francaise, on peut donc estimer qu’à l’heure actuelle, au moins 450 000 Personnes sont atteintes de l’EM/SFC en France.
★ Prudence avec les estimations de prévalence post 2020
Les chiffres de prévalence que nous avons choisis de mettre en avant peuvent paraître minimisateurs, nous les estimons prudents et étayés. Nous estimons qu’il vaut mieux être en mesure d’étayer nos affirmations sur des bases scientifiques qu’avancer des chiffres sensationnalistes.
L’encéphalomyélite myalgique, une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit une prévalence inférieure à 0,05%.
Que l’on prenne en compte la prévalence de l’EM avant 2020 (0,4%) ou l’estimation actuelle (0,6%), l’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare !
A titre de comparaison, entre 110 000 et 140 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaque en France [5].
* Science for ME est un forum international indépendant, animé par des patients, destiné aux personnes atteintes d'EM/SFC ainsi qu'aux aidants, cliniciens, scientifiques et alliés qui nous soutiennent. Ce forum est reconnu pour la qualité scientifique et l’esprit critique de ces intervenants.
Sommaire
- Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
- L’essentiel
- Qu’est-ce que la prévalence d’une maladie ?
- Prévalence de l’encéphalomyélite myalgique
- ★ Avant 2020 et le début de la pandémie de COVID
- ★ Aujourd’hui, après 6 ans de pandémie de COVID
- ★ Prudence avec les estimations de prévalence post 2020
- L’encéphalomyélite myalgique, une maladie rare ?
- Références
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Références
- Arron, Hayley E., et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Biology of a Neglected Disease ». Frontiers in Immunology, vol. 15, juin 2024. Frontiers, https://doi.org/10.3389/fimmu.2024.1386607.
- Jason, L. A., and others, ‘A Community-Based Study of Chronic Fatigue Syndrome’, Archives of Internal Medicine, 159.18 (1999), pp. 2129–37, doi:10.1001/archinte.159.18.2129
- Vernon, Suzanne D., and others, ‘Incidence and Prevalence of Post-COVID-19 Myalgic Encephalomyelitis: A Report from the Observational RECOVER-Adult Study’, Journal of General Internal Medicine, published online 13 January 2025, doi:10.1007/s11606-024-09290-9
- The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany, May 2025, by Risklayer GmbH and ME/CFS Research Foundation gGmbH
- Prévalence de le sclérose en plaque en France : Association France Sclérose en Plaques et Dossier INSERM : Sclérose en plaques (SEP)
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