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Qui sommes-nous ?

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★ Naissance du collectif

La situation des malades d'EM/SFC en France nous révolte profondément.

C’est pourquoi nous avons décidé de passer à l’action afin de faire entendre la voix des malades : le collectif voxEM a vu le jour en 2025.

Ce collectif se veut à la fois engagé et rigoureux sur le plan scientifique, défendant une médecine fondée sur les preuves.

Nous croyons en la force de l’action collective et de la solidarité pour compenser nos épuisements respectifs, et faire avancer nos droits.

★ Nous sommes

Nous sommes des personnes directement concernées par l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), résidant en France.

Nous sommes malades depuis quelques mois, années ou plusieurs décennies, à différents états de gravité.

Nous agissons principalement depuis nos lits ou nos canapés.

Nous évoluons depuis plusieurs années dans la communauté en ligne de malades d’EM/SFC.

Nous sommes devenuEs patientEs expertes par nécessité.

Nous sommes également des proches, aidantEs et alliéEs dans cette lutte.

Et nous sommes en colère.

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Peu à peu, nous présenterons l’équipe et notre travail

Restez en ligne ☺️

Premières actions !

Participation aux manifestations pour les droits des femmes et des minorités le 8 mars 2026Participation aux manifestations pour les droits des femmes et des minorités le 8 mars 2026
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Rassemblement à Marseille le 7 février 2026Rassemblement à Marseille le 7 février 2026
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Diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique
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Échelles de sévérité de l’encéphalomyélite myalgique et capacité fonctionnelle
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Prise en charge de l’EM/SFC
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La dénutrition dans l’EM/SFC
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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.

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