Rassemblement et manifestation de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble
Le média Place Fre’net était présent lors notre manifestation du 12 mai 2026 à Grenoble pour réaliser un reportage vidéo.
Nous remercions Joël Kermabon de Place Gre'net pour ses superbes images.
Et merci mille fois à la troupe BatukaVI et Willy Batukavi qui ont fait du bruit pour l’EM lors de la déambulation dans le centre ville.
⚠️ Bruit de percussions à la fin de la vidéo.
PRÉCISION : l'EM PEUT TUER !
Notre porte-parole Satcha voulait dire qu'il y a une 3ème voie entre guérir d'une infection et en mourir : en rester handicapé·e à vie, ce qui est un tabou en médecine. Mais on peut hélas bien mourir à cause de l'encéphalomyélite myalgique ou plutôt de son manque de prise en charge adaptée.
À cause de maladies associées, par défaillance cardiaque, par dénutrition, ou risque le plus fréquent, le suicide.
Toutes nos pensées vont vers les malades d'EM qui sont décédées trop tôt et à leur proches.
Nous continuerons de nous battre pour que cela n'arrive plus.
Premières actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.