« Pour certains, cela reste à vie » : pourquoi ils vont faire du bruit sur cette maladie méconnue
"« Pour certains, cela reste à vie » : pourquoi ils vont faire du bruit sur cette maladie méconnue" est un article paru le 10 mai 2026 dans Le Dauphiné Libéré, annonçant notre rassemblement prévu le 12 mai à Grenoble, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique.
Un grand merci à Jean-Benoît Vigny.
Article court. Lien pour les abonné·es :
La porte-parole du collectif, Satcha, décrit les déclencheurs majoritairement infectieux de la maladie, le spectre de sévérité de l'EM, l'épuisement intense et le "vidage" d'énergie, le malaise post-effort, la rééducation à l'effort nocive pour les malades d'EM, le pacing comme une stratégie nécessaire mais largement insuffisante.
"On demande la reconnaissance de l'EM par les autorités sanitaires françaises comme une maladie physique grave (...) ainsi que le financement de la recherche".
"Le collectif manifeste avec des lits géants dans l'espace public "pour dénoncer l'absence de soins adaptés et l'alitement pour seule perspective."
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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.