« Plus de recherche ! » : sensibiliser sur l’encéphalomyélite myalgique
“Plus de moyens pour la recherche !”
Un court article paru dans la Marseillaise le 15 juin 2026, à l’occasion de notre stand/événement à la Nuit du Handicap.
Avec Marion, Claire et Stephan.
Les conditions d'interview n’étaient pas optimales car il y avait beaucoup de bruit sur le cours Mirabeau. Il était donc difficile de faire passer plusieurs messages importants, de décrire la situation des malades en état sévère et d'expliquer précisément le malaise post-effort.
Ce n’est que partie remise, au calme cette fois !
Note : Si nous portons un masque FFP2, c’est pour éviter d’attraper et de transmettre des virus aéroportés, le notamment le Covid-19. Il peut entraîner un Covid long, dont une part significative des cas correspond à une EM, et aggraver des maladies déjà présentes. #AudéfenseSanitaire
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Objectif pour ces bénévoles en orange : alerter la population sur cette maladie « invisible » mais « reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1969, mais toujours non reconnue par la France », rappelle Stephan Oberg.
Seuls quelques médecins spécialisés en France sont aptes à diagnostiquer la maladie, précisent les bénévoles. Selon Marion, « 80 % des malades sont des femmes ». Une « double stigmatisation ».
« On doit expliquer ce qu'est cette maladie, les retentissements dans notre vie quotidienne et mettre la puce à l'oreille aux gens. S'ils connaissent quelqu'un qui souffre d'un épuisement permanent, des troubles cognitifs, qui a du mal à se remettre d'un effort, ce n'est pas nécessairement une dépression », insiste Claire.
Pour les bénévoles, une seule solution pour que ces malades soient mieux pris en charge : « Plus de moyens pour la recherche autour de cette maladie. »
Nos actions !
À lire !
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