Fatigue chronique : des malades installent des lits au centre-ville de Grenoble pour interpeller l'État
Article paru le 13 mai 2026 sur le site de ICI Isère faisant suite au rassemblement que nous avons organisé le 12 mai à Grenoble, à l’occasion de le journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique;
Merci à Nicolas Pichon-Loevenbruck pour sa présence et cet article.
Lien vers l’article:
Une cinquantaine de malades, leurs proches et des bénévoles étaient rassemblés place Victor-Hugo à Grenoble ce mardi 12 mai en fin d'après-midi. Ils réclament la reconnaissance par les autorités sanitaires de l'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie très invalidante.
Deux lits sur roulettes installés en plein centre-ville : la scène surprend les Grenoblois qui traversent la place Victor-Hugo, ce mardi soir. Le lit c'est tout un symbole pour les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, il y passe des dizaines d'heures par jour, et même 24 heures sur 24 pour certains.
Pas de traitement
Sur la place, une cinquantaine de bénévoles, vêtus de t-shirts orange et noirs, clament le slogan "Droits, recherche, soins !" Six malades sont aussi présents, deux autres ont dû annuler nous glisse une participante : "Avec notre maladie, c’est malheureusement fréquent."
Il n'existe pas de traitement pour soigner ce syndrome, nous explique Satcha, atteinte d'encéphalomyélite myalgique (EM) depuis une vingtaine d'années. Nous l'avons rencontrée la veille dans un environnement plus calme car elle ne supporte pas le bruit. La recherche en France est inexistante sur le sujet et surtout, "l'Encéphalomyélite Myalgique n'est pas reconnu comme un handicap par les autorités sanitaires françaises" précise la Grenobloise. Elle est restée alitée pendant 3 ans. Aujourd’hui, elle peut sortir, mais toujours en fauteuil roulant : rester debout l’épuise.
L'EM ou syndrome de fatigue chronique est la plupart du temps déclenchée par une infection, virale, bactérienne ou par un parasite. Vivre avec cette maladie c'est subir au quotidien un épuisement invalidant, des difficultés à rester debout voire assis et des problèmes cognitifs. D'après l'association voxEM, trois-quarts des malades ne peuvent pas travailler. Pour un quart d'entre eux être malade veut même dire rester alité plus de 20 heures par jour.
500.000 personnes en France selon l'association
Difficile de savoir combien de personnes sont atteintes. En extrapolant les données allemandes et britanniques au cas français, le collectif voxEM estime qu’ils sont 500.000 en France à souffrir de ce syndrome. "Aucune étude scientifique française ne vient étayer ce chiffre et c’est bien tout le problème, il n’y a pas de recherche à notre sujet", regrette Satcha, avant d'interrompre la conversation. Elle incline le dossier de son fauteuil roulant, remet ses bouchons d'oreille : parler est un effort pour elle, comme pour tous les malades.
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Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.