2021 - Critères du guide NICE
Les critères du NICE ont été définis en 2021 par le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), l’organisation responsable d’établir les standards cliniques du système de santé britannique. Ils ont basés sur ceux de l’IOM mais présentent quelques différences notables.
Ils sont définis dans le guide clinique du National Institute of Health and Care Excellence (NICE) dans sa mise à jour d’octobre 2021.
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) doit être suspectée si les 3 conditions suivantes sont réunies :
- La personne présente les quatre symptômes principaux de l’EM/SFC depuis au moins
- 6 semaines chez un adulte
- 4 semaines chez un enfant ou un adolescent.
- La capacité de la personne à se livrer à des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles est considérablement réduite par rapport au niveau d'activité antérieur à l'apparition de la maladie.
- Les symptômes ne sont pas expliqués par une autre maladie.
Si, après la réalisation d'évaluations et examens complémentaires par l'équipe médicale, aucune autre cause expliquant les symptômes n'est identifiée et que les symptômes sont toujours présents après 3 mois, l'EM/SFC est confirmée.
Tableau des 4 symptômes principaux de l’EM/SFC
Une fatigue invalidante qui est accentuée par l'activité, qui n'est pas causée par un effort excessif d'ordre cognitif, physique, émotionnel ou social, et qui n'est pas soulagée par le repos.
Un Malaise Post Effort suivant une activité, avec une exacerbation des symptômes ◦ Qui se déclenche à retardement quelques heures ou jours après l'activité réalisée ◦ Qui est disproportionné par rapport à l'activité réalisée ◦ Avec un délai de récupération qui peut durer des heures, jours, semaines ou plus.
Des difficultés cognitives (parfois décrites comme un « brouillard cérébral"), qui peuvent inclure des difficultés à trouver les mots ou les chiffres, des difficultés à parler, un ralentissement de la pensée, des problèmes de mémoire à court terme, et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.
Un sommeil non réparateur et/ou des troubles du sommeil, ce qui peut se traduire par ◦ une sensation d'épuisement, une sensation d'état grippal et de raideur au réveil ◦ un sommeil morcelé ou superficiel, une modification des habitudes de sommeil ou une hypersomnie.
Les symptômes suivants peuvent également être associés à l'EM/SFC :
- intolérance orthostatique et dysfonctionnement du système nerveux autonome, y compris étourdissements, palpitations, évanouissements, nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position couchée
- hypersensibilité à la température se traduisant par une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense
- symptômes neuromusculaires, y compris des contractions et des secousses myocloniques
- symptômes pseudo-grippaux, notamment maux de gorge, ganglions sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires
- intolérance à l'alcool ou à certains aliments et produits chimiques
- sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
- douleurs, y compris douleurs au toucher, myalgie, maux de tête, douleurs oculaires, douleurs abdominales ou douleurs articulaires sans rougeur aigüe, ni gonflement ou épanchement.
Traduction depuis « Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE », 29 octobre 2021.
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Références
- NICE. Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management | Guidance | NICE. octobre 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.