Affection Longue Durée (ALD)
L’essentiel
L'affection longue durée (ALD) concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé.
Une prise en charge en ALD permet :
★ de bénéficier de soins mieux remboursés
★ de la prise en charge des frais de transport
★ d’un arrêt de travail de plus de 6 mois.
C’est le médecin traitant qui fait la demande d’ALD auprès de l’Assurance Maladie.
Il existe 2 types d’ALD :
★ l’ALD exonérante (remboursement maximum des frais de santé)
★ l’ALD non exonérante (remboursement ordinaire des frais de santé).
La liste des pathologies concernées par l’ALD est fixée par décret (ALD 30).
L’EM ne fait pas partie de cette liste mais une demande d’ALD « hors liste » peut être faite en ALD 31 (maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux) ou, en cas de polypathologies en ALD 32.
Qu’est-ce que l’ALD ?
L'affection longue durée (ALD) concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé.
Une prise en charge en ALD permet de bénéficier de soins mieux remboursés, de la prise en charge des frais de transport ou d’un arrêt de travail de plus de 6 mois.
C’est le médecin traitant qui fait la demande d’ALD auprès de l’Assurance Maladie.
ALD exonérante et ALD non exonérante
Il existe 2 types d’ALD :
- L’ALD non exonérante permet de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports en lien avec la maladie concernée sous certaines conditions. Les soins sont remboursés aux taux habituels.
- L’ALD exonérante permet de bénéficier en plus de la prise en charge des frais de santé liés à la maladie concernée au maximum remboursable par la Sécurité sociale.
ALD « hors liste »
La liste des pathologies concernées par l’ALD est fixée par décret (ALD 30).
Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) concernent des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux.
L’ALD 32 concerne les malades cumulant plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux.
L’ALD est établie pour une durée déterminée. Pour les ALD dites « hors liste » (ALD 31), la durée est de 3 ans, renouvelable.
EM et ALD « hors liste »
L’EM ne fait pas partie de cette liste mais une demande d’ALD « hors liste » peut être faite.
Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage. 2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :
- hospitalisation à venir ;
- actes techniques médicaux répétés ;
- actes biologiques répétés ;
- soins paramédicaux fréquents et réguliers.
Cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32).
Étayer l’ALD
- Si polypathologie (EM + fibromyalgie, SED, Gougerot-Sjögren, …) : privilégier l’ALD 32 qui a plus de chance d’être obtenue.
- Si EM déclarée après 2020 : demander ALD 31 au titre du Covid Long
- Si EM déclarée avant 2020 : bon courage.
https://francelyme.fr/site/medico-social/#ald
Transport
La reconnaissance en ALD est importante car elle permet de bénéficier, sous conditions, de la prise en charge du transport pour se rendre aux rendez-vous médicaux.
- Transport en ambulance : dans le cas de l’EM, lorsque le malade doit rester en position allongée ou demi-assise ou si il y a besoin d’un transport avec brancardage ou portage du malade.
- Transport assis professionnalisé : dans le cas de l’EM, en cas de limitations physiques ou cognitives à conduire ou à se déplacer en transport en commun.
Ne pas hésiter à demander un transport médicalisé
Premières actions !

À lire !
Références
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.

