Emission “la science, CQFD” consacrée à l’encéphalomyélite myalgique sur France Culture

Publié le @01/09/2026 | Mis à jour le @01/09/2026

Émission sur l'encéphalomyélite myalgique : quelques citations à partager !

Pour écouter le podcast, c’est ici

Si on en a la capacité sensorielle, l'émission est facile à écouter même pour les non-initiéEs et aborde l'essentiel pour comprendre la maladie.

La journaliste Alexandra Delbot semble avoir bien étudié le sujet, l'alternance entre les 2 spécialistes est fluide.

Merci aux Dr. Retornaz et Pr. Authier pour cette prise de parole et de tenir bon, dans un contexte où l’influence du courant somatoformistes reste encore très forte.

On a pu le constater ces derniers jours avec la modification/édulcoration de la fiche Ameli, 22 jours après sa publication.

Les spécialistes soulignent que cette fiche de l'Assurance maladie donne aux médecins des outils et des leviers pour mieux diagnostiquer et prendre en charge l’EM/SFC.

Remarques

• La prévalence de l’EM/SFC n’est pas de 200 000 personnes. Ce chiffre est une estimation basse d'avant la pandémie de Covid-19. Nous nous appuyons sur les estimations utilisées en Allemagne, cela donne plus de 500 000 personnes rapportées à la France.
• Le nom de l’émission “syndrome de fatigue chronique”. Le paradoxe est tenace : on reconnaît que c'est une appellation inadaptée et stigmatisante, mais on continue de l’utiliser parce que “encéphalomyélite myalgique” serait trop compliqué ou trop peu connu. C’est précisément ainsi que le terme continue de s’imposer. Il va falloir briser ce cercle vicieux.

Nous retenons en particulier

• La sous-estimation du nombre de malades en état sévère et très sévère, qui ne peuvent se rendre à l’hôpital et restent ainsi largement hors du système de soins.
• Le besoin crucial de faire évoluer l’appellation de la maladie et celle du malaise post-effort, vers des termes qui leur « rendent justice » et facilitent leur compréhension.
• Une même maladie, mais des trajectoires différentes : l’hypothèse d’un cumul de facteurs pouvant, à un moment donné, faire basculer un organisme déjà fragilisé, parfois à la faveur d’un déclencheur brutal.
• La prédominance chez les femmes : le Pr Authier l’attribue entièrement à des facteurs biologiques et évoque, à titre de comparaison, la prédominance féminine de certaines maladies auto-immunes. En parallèle, se pose la question des biais sexistes dans la prise en compte des plaintes des femmes.

Un reportage de 7 min présente les travaux de Guillemette Crépeaux, professeure à l’École nationale vétérinaire d’Alfort, sur la myofasciite à macrophages (MFM) et les adjuvants aluminiques, notamment l’hypothèse d’un lien entre certains tableaux de MFM et l’EM/SFC.