“Abandonnées, ignorées et manipulées : rien ne peut excuser la trahison dont ont été victimes les personnes atteintes d'EM.” George Monbiot est journaliste, auteur et militant écologiste britannique. Il a souvent pris la plume pour dénoncer la situation inadmissible des malades d'encéphalomyélite myalgique.

Reportage vidéo sur le rassemblement organisé par le collectif voxEM à Chambéry ce jeudi 18 septembre. Interviews de Satcha de voxEM et de Lola qui porte la voix de Stella, sa petite sœur atteinte d’encéphalomyélite myalgique

Podcast de 11 min avec les interviews de Satcha de voxEM et de Lola, étudiante à Chambéry, qui porte la voix de Stella, sa petite sœur atteinte d’encéphalomyélite myalgique

Nous nous rassemblons pour dénoncer la condition scandaleuse des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique en France, sans reconnaissance, ni recherche, ni soins adaptés. Rejoignez-nous, nous avons besoin de bras, de soutien, de voix !

Nous nous rassemblons pour dénoncer la condition scandaleuse des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique en France, sans reconnaissance, ni recherche, ni soins adaptés. Rejoignez-nous, nous avons besoin de bras, de soutien, de voix !

Alors que l'encéphalomyélite myalgique vient d'être reconnue par l'assurance maladie, de nombreuses personnes touchées ne se reconnaissent pas dans la vision que les médias donnent de cette maladie. Un court podcast (9 min) à faire circuler !

Nora Sahara est infirmière depuis 15 ans et journaliste santé. Elle s'est fait connaître du grand public à travers ses deux ouvrages : "Hôpital, si les gens savaient..." (2021) et "Les Oubliés du Covid" (avril 2026) une enquête minutieuse sur le covid long. Dans cette courte vidéo pour Ghalia Media, elle intervient sur l’encéphalomyélite myalgique.

Romain et Roseline partagent leur réalité de l'encéphalomyélite myalgique à des états de sévérité différents, dans un article du journal la Dépêche

Si on en a la capacité sensorielle, l'émission est facile à écouter même pour les non-initiéEs et aborde l'essentiel pour comprendre la maladie. La journaliste Alexandra Delbot semble avoir bien étudié le sujet, l'alternance entre les spécialistes, Dr. Retornaz et Pr. Authier, est fluide.

Un nouveau site web, porté par Yannick L. et consacré à l’encéphalomyélite myalgique, a vu le jour. Le site comprend deux sections : une en anglais sur la documentation médicale et scientifique sur l’EM/SFC et une partie blog disponible en français, anglais et allemand.

La page de l'Assurance Maladie sur l'encéphalomyélite myalgique a enfin été mise à jour avec des recommandations pertinentes et non délétères pour les malades. Enfin une ressource française “officielle”’ à jour sur l’EM à partager aux professionnels de santé et aux proches.

Nos deux prochaines mobilisations à venir ! • Chambéry - jeudi 17 septembre à 18h • Gap - samedi 3 octobre à 14h30

8 août, journée de l'encéphalomyélite myalgique en état sévère et très sévère. Pourquoi nous plaçons les malades en état sévère et très sévère de l'EM au coeur de notre lutte ?

Le fardeau de l’encéphalomyélite myalgique : quand l'absence de reconnaissance et de soins s'ajoutent, voire aggravent, nos nombreux symptômes invalidants... Une illustration de Kornelia Paulsen alias illustrating_me, dessinatrice norvégienne atteinte d'EM sévère.