Traduction française automatique :
« Vous ne voulez pas aller mieux » : le traitement obsolète des patients atteints de ME/CFS est un scandale national
Des « thérapies » néfastes aux orientations vers les services sociaux, l’idée que cette maladie est psychosomatique a des effets dévastateurs
C'est le plus grand scandale médical du 21e siècle. Pendant des décennies, on a dit aux patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique qu'ils pouvaient se sentir mieux en changeant d'attitude. Cette maladie dévastatrice, qui touche environ 250 000 personnes au Royaume-Uni, a été psychologisée par de nombreux médecins et scientifiques, ce qui a alourdi le fardeau d'une terrible maladie physiologique.
Bien longtemps après que cette approche ait été démentie dans la littérature scientifique, les cliniciens qui l’ont défendue ont refusé de la lâcher . Ils continuent d’influencer les systèmes de santé, les gouvernements et les assureurs maladie. Et les patients continuent d’en souffrir.
L'EM/SFC sape l'énergie et les fonctions physiques et cognitives de base des personnes qui en souffrent, les confinant à leur domicile, voire à leur lit, et les obligeant souvent à interrompre leur vie professionnelle, sociale et familiale. L' extrême gravité de cette maladie et le fait qu'il n'existe ni test diagnostique ni traitement validé imposent aux médecins et aux chercheurs un devoir de rigueur particulier. Mais les soins aux patients ont été compromis et les recherches utiles entravées par la conviction persistante de nombreux praticiens selon laquelle l'EM/SFC est « psychosociale » : motivée par les croyances et le comportement des patients.
C’est une histoire qui m’a trouvé. En 2021, après avoir écrit sur le Covid long , j’ai été accusé par le psychiatre Prof Michael Sharpe de le propager . Apparemment, on pourrait provoquer de telles maladies en en parlant. En enquêtant plus avant, j’ai été étonné par l’ absence de preuves dans sa présentation et perturbé par son manque de réponses satisfaisantes à mes questions. Sharpe adopte une approche « biopsychosociale » similaire pour le ME/CFS, une approche qui, au moment de sa présentation sur le Covid long, dominait encore la pratique médicale au Royaume-Uni.
L’origine de ce modèle remonte à un article publié en 1970. Sans évaluer un seul patient ni interroger un seul médecin, il imputait une précédente épidémie de ME/CFS post-viral à une « hystérie collective » en se basant uniquement sur des notes de cas. Le raisonnement incluait le fait que l’épidémie touchait plus de femmes que d’hommes. Pendant des siècles, les médecins ont été plus enclins à classer les maladies des femmes comme hystériques ou psychosomatiques que celles des hommes. Le ME/CFS, comme le Covid long , frappe plus durement les femmes , donc, selon l’idée, tout doit être dans la tête .
Les demandes d’accès à l’information adressées aux Archives nationales montrent comment le modèle biopsychosocial s’est intégré dans la pratique de la recherche et dans la politique gouvernementale. Le compte-rendu d’une réunion sur la politique des prestations gouvernementales en 1993 donne une idée de la position du psychiatre Simon Wessely à l’époque. Comme le résume le compte-rendu, il a déclaré lors de la réunion que l’EM/SFC n’était « pas un trouble neurologique ». Il aurait affirmé que les cas apparemment graves étaient susceptibles de résulter soit d’un « trouble psychiatrique mal diagnostiqué, soit d’une mauvaise gestion de la maladie », tandis que de nombreux cas étaient « iatrogènes » : causés par un examen médical ou un traitement. Il était apparemment d’avis que « la pire chose à faire est de leur dire de se reposer », que « l’exercice est bon pour ces patients », que « la plupart des cas devraient s’améliorer avec le temps » et, peut-être le plus choquant, que « les prestations peuvent souvent aggraver l’état des patients ».
Chacune de ces affirmations semble aujourd’hui sans fondement. Pourtant, elles sont devenues la base de l’approche dominante dans ce pays pour tenter de traiter l’EM/SFC. Le tribut que les patients doivent payer pour souffrir est difficile à imaginer.
En 2007, ce système de croyances est devenu une ligne directrice officielle : le National Institute for Health and Care Excellence (Nice) a préconisé deux traitements issus du modèle biopsychosocial de la maladie : la thérapie par exercices gradués (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). En 2011, une étude majeure, l' essai Pace , financé en partie par le ministère du Travail et des Retraites, a prétendu montrer que la GET et la TCC étaient efficaces dans le traitement de l'EM/SFC. L'étude s'est par la suite révélée biaisée et profondément erronée .
Les partisans de cette idée étaient défendus par le Science Media Centre , dont le professeur Simon Wessely (aujourd'hui professeur Sir) était l'un des membres fondateurs. Certains reportages des médias , influencés par le centre, décrivaient les patients atteints de ME/CFS comme des personnes violentes, menaçantes , réticentes au travail et réticentes au traitement .
À mesure que la doctrine se répandait dans la profession médicale, certains praticiens adoptèrent les mêmes attitudes. Un article faisant la promotion des traitements psychologiques déplorait le « défi difficile de […] gérer la résistance des patients au traitement », qui résultait du « manque d’acceptation de la logique ». Les infirmières observaient que « le patient devrait être reconnaissant et suivre vos conseils [mais] il est assez réticent et il y a ce genre de chose, vous savez, 'les salauds ne veulent pas aller mieux' ».
Nous savons désormais que les patients ont eu raison de résister à des interventions qui se sont révélées à la fois inutiles et néfastes. Les conséquences ont souvent été horribles. Une étude réalisée en Suisse a révélé que le facteur le plus important contribuant aux pensées suicidaires chez les personnes atteintes d’EM/SFC était « le fait d’entendre que la maladie n’était que psychosomatique ».
Certains patients ont été contraints de suivre ces traitements , et même enfermés dans des unités psychiatriques pour les contraindre à s'y conformer. Certains parents d'enfants atteints d'EM/SFC ont été orientés vers les services sociaux pour avoir prétendument encouragé leur croyance en leur maladie. Bien que cela ne soit pas prouvé, le modèle biopsychosocial a influencé la politique de sécurité sociale du gouvernement , renforçant son traitement coercitif des personnes demandant des prestations d'invalidité.
En 2020, une étude indépendante menée par Nice a révélé que la qualité de toutes les recherches faisant la promotion de la thérapie GET et de la thérapie cognitivo-comportementale était soit « faible », soit – pour la plupart – « très faible ». Un article a indiqué que les seuils de l’étude Pace de 2011 à partir desquels les patients étaient considérés comme guéris avaient été modifiés après le début de l’essai . Plusieurs études ont conclu que la thérapie GET était activement nocive , car le régime d’exercice qu’elle promouvait pouvait aggraver les symptômes des patients , provoquant un malaise post-effort. Un article a indiqué qu’elle était préjudiciable à la santé d’au moins 50 % des patients .
En conséquence, en 2021, Nice a conclu que la thérapie GET et la thérapie cognitivo-comportementale ne devraient pas être utilisées pour traiter l’EM/SFC (bien que des thérapies cognitivo-comportementales plus conventionnelles puissent aider les patients à gérer les conséquences psychologiques de la maladie). Des changements similaires ont déjà eu lieu aux États-Unis et aux Pays-Bas . La maladie est désormais correctement reconnue comme une maladie physiologique. Le mois dernier, un article publié dans la revue Nature Communications a proposé un mécanisme physiologique possible pour cette maladie.
Mais certains n’abandonnent jamais. Malgré l’énorme quantité de preuves, les partisans de longue date, dont Sharpe et Wessely, ont continué à essayer de justifier leur modèle , obligeant Nice à publier récemment une réfutation vigoureuse . Protégés par de puissants amis dans les médias, ils ont pu redonner vie à leur hypothèse bien après qu’elle ait été démentie. La nouvelle pensée fondée sur les preuves n’a pas encore pénétré certains pans du système de santé : certains patients sont encore maltraités .
La science ne devrait pas fonctionner ainsi. Les croyances devraient être fondées sur des preuves. En médecine, il y a un double devoir : respecter les preuves et écouter les patients. Il existe une intervention psychologique qui pourrait améliorer la vie des personnes atteintes d’EM/SFC : des excuses et la reconnaissance des préjudices qu’elles ont subis.