IMAGINEZ ne plus pouvoir parler pour demander à boire, à manger, à l'aide ou juste que vous avez trop froid ou exprimer ce que vous ressentez.

IMAGINEZ ne plus être capable de vous asseoir, de vous lever pour marcher jusqu'aux toilettes, de vous tourner seul dans votre lit, de soulever votre bras pour soulager une crampe parce que vous n'en avez pas la force.

IMAGINEZ avoir la tête qui explose à chaque bruit du quotidien, à chaque lumière, avoir envie de hurler de douleur si on vous touche sans pouvoir le faire comprendre à ceux qui vous entourent.

IMAGINEZ ne pas parvenir à manger seul, ni même aspirer quoi que ce soit à la paille, devoir être alimenté à la pipette, uniquement par du liquide car vous n'avez plus l'énergie de mâcher quoi que ce soit, votre estomac ne parvient plus à digérer non plus et les nausées sont incessantes.

IMAGINEZ que votre corps tremble sans cesse, pris de secousses incontrôlables qui vous épuisent davantage.

IMAGINEZ que votre corps ne vous appartient plus. On vous change les couches dans lesquelles vous urinez, déféquez sans avoir aucun contrôle. On vous nettoie, votre corps exhibé dans sa déchéance. La pudeur n'existe plus quand on est en EM à un stade très sévère.

IMAGINEZ ne plus avoir la force d'ouvrir les yeux, vos paupières clouées comme du ciment, seule fenêtre sur un monde qui vous a oublié.

IMAGINEZ vivre ainsi jour après jour, des semaines, des années, des années, dans la gêne, l'indifférence, l'ignorance de ceux qui devraient vous aider.

IMAGINEZ. Mon fils de 11 ans n'imagine pas. Il le vit depuis bientôt 3 ans. Il vit l'impossible, sous les yeux impuissants de sa famille. Il partage la détresse de millions de malades de l'EM dans le monde.

J'imagine des pouvoirs publics qui forment les professionnels de santé sur cette pathologie, qui engagent des recherches à hauteur de l'enjeu au lieu de se boucher les oreilles, qui offre des structures pour proposer des soins afin de soulager la douleur de ces malades.

Le 8 août 2025, journée mondiale de l'EM sévère j'imagine un monde qui n'offre pas aux malades qu'une seule issue : la mort assistée.