DB Faire face a l EM

Le pacing est une stratégie individuelle de gestion de l’activité et de l’énergie visant à stabiliser l’état de santé d’une personne atteinte d’EM en limitant l’apparition de malaises post-effort (MPE).

La reconnaissance d’une maladie en affection longue durée (ALD) permet : • de bénéficier de soins mieux remboursés • de la prise en charge des frais de transport • d’un arrêt de travail de plus de 6 mois.

• Arrêt maladie initial de 6 mois maximum • Arrêt maladie ALD de 3 ans maximum • Temps partiel thérapeutique • Invalidité • RQTH

• Congé de maladie ordinaire (CMO) • Congé de longue maladie (CLM) • Congé de longue durée (CLD) • Retraite pour invalidité

Ce dossier a pour objectif de rassembler les informations essentielles sur les droits des malades en général, mais aussi des informations spécifiques dans le cas particulier d’une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC).

La MDPH est l’organisme clef pour l’obtention de prestations handicap: • Cartes Mobilité Inclusion (CMI) • Allocations aux Adultes Handicapés (AAH) • Prestation de Compensation du Handicap (PCH) • Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) • Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) • …

• Compensation revenu (pension invalidité, AAH et PCH, RSA?) • Crédits d’impôt (aménagements domicile et emploi à domicile) • Emploi à domicile (MDPH et CADH) • Pour les parents de mineurs malades ? • etc ???

Dans les formes graves d’EM/SFC, une nutrition artificielle peut être nécessaire lorsque les traitements et les mesures diététiques de première intention ne suffisent plus ou que la dénutrition est déjà avancée.

En cas de dénutrition, la prise de Compléments nutritionnels oraux (CNO) peut s’avérer nécessaire en complément des repas. Ce sont des mélanges nutritifs complets administrables par voie orale

La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’EM. Il est nécessaire de la prévenir le plus tôt possible. Revue des causes et traitements possibles, alimentation orale et CNO, alimentation artificielle.

Liste des différentes aides matérielles et accessoires du quotidien existant pour soulager (un peu) le quotidien des malades de l’encéphalomyélite myalgique.

Il n’existe pas de traitement curatif de l’EM. La prise en charge passe par le traitement des pathologies associées (POTS, SAMA…), le pacing pour ne pas dégrader son état de santé, ainsi que les aides à la mobilité et à la vie quotidienne

Comment décider des traitements à essayer pour l'EM/SFC ?