Dossier : EM sévère et très sévère
Publié le @13/07/2026 | Mis à jour le @13/07/2026
Descriptif de l’EM sévère et très sévère
✦ EM sévère
✦ EM très sévère
Pour mieux appréhender ce qu’est l’EM très sévère, nous vous recommandons la lecture de ce texte qui met en lumière l’enfer vécu par les malades.
Pour en savoir plus sur les échelles de sévérité de l’EM :
Plusieurs échelles et outils peuvent être utilisés afin d’estimer le niveau de gravité et l’impact sur les capacités fonctionnelles d'une personne atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Aides matérielles et accessoires du quotidien
Une ressource dédiée pour les niveaux les plus sévères de l’EM :
Liste d’aides techniques et d’accessoires permettant de soulager un peu le quotidien des malades sévères, regroupées par catégorie (hygiène, santé, …)
Conseils pour les proches et aidants
Une seule règle : respecter les limites de la personne atteinte d’EM. Ces limites sont différentes d’une personne à une autre et deviennent de plus en plus importantes avec la gravité de la maladie.
Eviter les infections. Port de masques FFP2. Hygiène des mains.
Ne pas porter de parfum.
Limiter les bruits au maximum. Parler doucement, chuchoter, si besoin
Limiter l’exposition à la lumière.
La toilette uniquement ce qui est nécessaire à la santé. Pas de douche ni de bain.
Prise en charge médicale
✦ Dénutrition
La dénutrition peut être une conséquence dramatique de l’EM. Il est nécessaire de la prévenir le plus tôt possible. Revue des causes et traitements possibles, alimentation orale et CNO, alimentation artificielle.
✦ Recommandations pour une prise en charge hospitalière
✦ Actes médicaux réalisables à domicile
De nombreux actes médicaux et paramédicaux sont réalisables à domicile. En voici une liste non-exhaustive.
- Téléconsultation (médecin généralistes et spécialistes, psychologues etc…). Ne pas hésiter à en faire la demande au moment de la prise de rendez-vous.
- Prélèvements sanguins et analyses biologiques sur ordonnance du médecin traitant précisant que les examens sont à réaliser “à domicile”.
- Vaccination : les infirmier.es peuvent administrer l’ensemble des vaccins du calendrier vaccinal, notamment grippe et covid.
- Opticien : contacter les centres optiques en ville car certain.es acceptent de se déplacer à domicile, à défaut, contacter des opticien.nes spécialisé.es dans le domicile, par exemple Les opticiens mobiles.
- Visite à domicile du médecin traitant (en théorie)
- Toilette, habillage, préparation des piluliers etc. par des infirmier.es sur ordonnance du médecin traitant pour un Bilan Soin Infirmier (BSI). L’organisation et la fréquence des soins sont définies directement avec l’infirmie.re.
- Kinésithérapie et ergothérapie
- Nutrition parentérale ou entérale en hospitalisation à domicile (HAD)
Documents et articles sur l’EM sévère et très sévère
Sommaire
- Dossier : EM sévère et très sévère
- Descriptif de l’EM sévère et très sévère
- ✦ EM sévère
- ✦ EM très sévère
- Aides matérielles et accessoires du quotidien
- Conseils pour les proches et aidants
- Prise en charge médicale
- ✦ Dénutrition
- ✦ Recommandations pour une prise en charge hospitalière
- ✦ Actes médicaux réalisables à domicile
- Documents et articles sur l’EM sévère et très sévère
- Références
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