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Synthèse des connaissances sur l’EM

Articles scientifiques pour comprendre les fondamentaux et les enjeux de la recherche sur l’EM/SFC.

Biologie d'une maladie négligée

Arron, Hayley E., et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Biology of a Neglected Disease ». Frontiers in Immunology, vol. 15, juin 2024.

Frontiers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a chronic, debilitating disease characterised by a wide range of symptoms that severely impact...

doi.org

Frontiers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease

Mayo Clinic : le guide clinique incontournable

Grach, Stephanie L., et al. « Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome » vol. 98, no 10, octobre 2023, p. 1544‑51.

Traduction officielle française :

GuideMayoClinicEMSFC-VF-2023.pdf

Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

cloud.millionsmissing.fr

Mayo Clinic : bases du diagnostic et de la prise en charge

Bateman, Lucinda, et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management ». Mayo Clinic Proceedings, vol. 96, no 11, novembre 2021, p. 2861‑78.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management

Despite myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) affecting millions of people worldwide, many clinicians lack the knowledge to appropriately diagnose or manage ME/CFS. Unfortunately, clinical guidance has been scarce, obsolete, or potentially harmful. Consequently, up to 91% of patients in the United States remain undiagnosed, and those diagnosed often receive inappropriate treatment. These problems are of increasing importance because after acute COVID-19, a significant percentage of people remain ill for many months with an illness similar to ME/CFS.

www.mayoclinicproceedings.org

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management

Au-delà de l’EM/SFC : redéfinir une maladie

Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, et al. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, 2015. National Academies Press, https://doi.org/10.17226/19012.

doi.org

Understanding the Introduction of Pathogens into Humans: Preventing Patient Zero: Proceedings of a Workshop

doi.org

Critères de Consensus International 2011

Carruthers, B. M., et al. « Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria ». Journal of Internal Medicine, vol. 270, no 4, 2011, p. 327‑38. Wiley Online Library

<em>Journal of Internal Medicine</em> | Wiley Online Library

Abstract. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N...

onlinelibrary.wiley.com

<em>Journal of Internal Medicine</em>  | Wiley Online Library

Sources d’information de qualité

Voici des sites permettant de suivre les avancées scientifiques sur l’EM/SFC, pour comprendre l'histoire de la maladie et la manière dont elle a été rendue “controversée”.

Science for ME (Forum de discussion)Science for ME (Forum de discussion)
Science for ME (Forum de discussion)

Science for ME est un forum de discussion international sur l’EM et le Covid Long. Des discussions critiques sur la qualité scientifique des études produites y ont régulièrement lieu.

Ce site britannique est animé par des personnes atteintes de l’EM.

Science for ME (Newsletter)Science for ME (Newsletter)
Science for ME (Newsletter)

Weekly ME news in brief de Science for ME propose un résumé de la semaine écoulée : actualités, articles, événements et recherche sur l’EM et le Covid Long. Alerte mail possible en s’inscrivant sur le forum.

Ce site britannique est animé par des personnes atteintes de l’EM.

ME/CFS ScienceME/CFS Science
ME/CFS Science

ME/CFS Science (anciennement ME/CFS skeptic) est un blog tenu par 2 personnes atteintes de l’EM qui propose une exploration critique de l'histoire de la médecine psychosomatique et de la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

Trial By ErrorTrial By Error
Trial By Error

Trial By Error est un blog écrit par David Tuller sur l'EM/SFC et plus particulièrement sur l'essai britannique PACE. Il est hébergé sur le site Virology Blog.

David Tuller est un journaliste américain, conférencier en santé publique à l'Université de Californie. Il a passé le début de sa carrière à couvrir le VIH/sida, puis s'est tourné vers l'EM/SFC.

CrunchMECrunchME
CrunchME

CrunchME est une organisation de malades qui a pour objectif de centraliser les données et les informations nécessaires à l'amélioration des maladies chroniques associées aux infections (IACC)

CrunchME a été fondée en 2024 par Rory Preston, ingénieur britannique expert en science des données et atteint de l’EM depuis 2018.

CanaryCanary
Canary

Canary est un média d’actualité britannique, indépendant et grand public, qui offre une couverture de qualité sur l’EM et le CL.

The Sick TimesThe Sick Times
The Sick Times

The Sick Times est un site d'information américain indépendant qui couvre la crise du Covid Long, du COVID-19 et des maladies associées aux infections.

Fondé par les journalistes américains Betsy Ladyzhets et Miles Griffis

MEpediaMEpedia
MEpedia

MEpedia est une encyclopédie collaborative, de type Wikipédia, sur l'histoire, la science et la médecine de l'EM, du SFC et des maladies apparentées.

MEpedia a été fondé par le réseau MEAction et est alimenté par la communauté de malades.

Tom KindlonTom Kindlon
Tom Kindlon

Tom Kindlon publie sur ses réseaux (Bluesky, X, Facebook, …) les faits d’actualité ainsi que les articles scientifiques sur l’EM et les maladies apparentées

Tom Kindlon est un chercheur et fervent défenseur des patients atteints d'EM. Il est lui-même atteint de l’EM depuis ses 16 ans, à un stade sévère depuis 30 ans (en 2025).

The Science BitThe Science Bit
The Science Bit

The Science Bit est le blog personnel de Brian Hughes. Il a notamment rédigé des critiques méthodologiques de l'essai PACE et d’autres études sur l'EM.

Brian Hughes est un psychologue, écrivain et professeur d'université irlandais.

Epistemology of the ClinicEpistemology of the Clinic
Epistemology of the Clinic

Epistemology of the Clinic est le blog personnel de Chloé. Au travers de l’épistémologie (l’étude de la connaissance et des croyances), elle analyse la controversialisation des maladies et notamment de l'EM/SFC.

Chloé est une enseignante-chercheuse en philosophie. Elle est atteinte d’une EM sévère post-covid.

Bibliographies associatives

Les bibliographies tenues par des associations et collectifs qui font de la veille scientifique sur l’encéphalomyélite myalgique, le covid long ou la Covid-19.

The ME associationThe ME association
The ME association

Bibliographie de l’association The ME association

ApresJ20 BibliographieApresJ20 Bibliographie
ApresJ20 Bibliographie

Bibliographie de l’association #AprèsJ20 Veille scientifique majoritairement sur le Covid-19 et le Covid Long.

MMF BibliographieMMF Bibliographie
MMF Bibliographie

Bibliographie de MMF Veille scientifique majoritairement sur l’EM/SFC.

ARRA BibliographieARRA Bibliographie
ARRA Bibliographie

Bibliographie de l’Association pour la Réduction des Risques Aéroportés (ARRA) Veille majoritairement sur les modes de transmission, effet sur la santé, les enfants, mitigations possibles…

Sommaire

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  • Sources d’information de qualité
  • Bibliographies associatives

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