Ressources scientifiques
Synthèse des connaissances sur l’EM
Articles scientifiques pour comprendre les fondamentaux et les enjeux de la recherche sur l’EM/SFC.
Biologie d'une maladie négligée
Arron, Hayley E., et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Biology of a Neglected Disease ». Frontiers in Immunology, vol. 15, juin 2024.
Mayo Clinic : le guide clinique incontournable
Grach, Stephanie L., et al. « Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome » vol. 98, no 10, octobre 2023, p. 1544‑51.
Traduction officielle française :
Mayo Clinic : bases du diagnostic et de la prise en charge
Bateman, Lucinda, et al. « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management ». Mayo Clinic Proceedings, vol. 96, no 11, novembre 2021, p. 2861‑78.
Au-delà de l’EM/SFC : redéfinir une maladie
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, et al. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, 2015. National Academies Press, https://doi.org/10.17226/19012.
Critères de Consensus International 2011
Carruthers, B. M., et al. « Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria ». Journal of Internal Medicine, vol. 270, no 4, 2011, p. 327‑38. Wiley Online Library
Sources d’information de qualité
Voici des sites permettant de suivre les avancées scientifiques sur l’EM/SFC, pour comprendre l'histoire de la maladie et la manière dont elle a été rendue “controversée”.

Science for ME est un forum de discussion international sur l’EM et le Covid Long. Des discussions critiques sur la qualité scientifique des études produites y ont régulièrement lieu.
Ce site britannique est animé par des personnes atteintes de l’EM.

Weekly ME news in brief de Science for ME propose un résumé de la semaine écoulée : actualités, articles, événements et recherche sur l’EM et le Covid Long. Alerte mail possible en s’inscrivant sur le forum.
Ce site britannique est animé par des personnes atteintes de l’EM.

ME/CFS Science (anciennement ME/CFS skeptic) est un blog tenu par 2 personnes atteintes de l’EM qui propose une exploration critique de l'histoire de la médecine psychosomatique et de la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

Trial By Error est un blog écrit par David Tuller sur l'EM/SFC et plus particulièrement sur l'essai britannique PACE. Il est hébergé sur le site Virology Blog.
David Tuller est un journaliste américain, conférencier en santé publique à l'Université de Californie. Il a passé le début de sa carrière à couvrir le VIH/sida, puis s'est tourné vers l'EM/SFC.

CrunchME est une organisation de malades qui a pour objectif de centraliser les données et les informations nécessaires à l'amélioration des maladies chroniques associées aux infections (IACC)
CrunchME a été fondée en 2024 par Rory Preston, ingénieur britannique expert en science des données et atteint de l’EM depuis 2018.

Canary est un média d’actualité britannique, indépendant et grand public, qui offre une couverture de qualité sur l’EM et le CL.

The Sick Times est un site d'information américain indépendant qui couvre la crise du Covid Long, du COVID-19 et des maladies associées aux infections.
Fondé par les journalistes américains Betsy Ladyzhets et Miles Griffis

MEpedia est une encyclopédie collaborative, de type Wikipédia, sur l'histoire, la science et la médecine de l'EM, du SFC et des maladies apparentées.
MEpedia a été fondé par le réseau MEAction et est alimenté par la communauté de malades.

Tom Kindlon publie sur ses réseaux (Bluesky, X, Facebook, …) les faits d’actualité ainsi que les articles scientifiques sur l’EM et les maladies apparentées
Tom Kindlon est un chercheur et fervent défenseur des patients atteints d'EM. Il est lui-même atteint de l’EM depuis ses 16 ans, à un stade sévère depuis 30 ans (en 2025).

The Science Bit est le blog personnel de Brian Hughes. Il a notamment rédigé des critiques méthodologiques de l'essai PACE et d’autres études sur l'EM.
Brian Hughes est un psychologue, écrivain et professeur d'université irlandais.

Epistemology of the Clinic est le blog personnel de Chloé. Au travers de l’épistémologie (l’étude de la connaissance et des croyances), elle analyse la controversialisation des maladies et notamment de l'EM/SFC.
Chloé est une enseignante-chercheuse en philosophie. Elle est atteinte d’une EM sévère post-covid.
Bibliographies associatives
Les bibliographies tenues par des associations et collectifs qui font de la veille scientifique sur l’encéphalomyélite myalgique, le covid long ou la Covid-19.

Bibliographie de l’association #AprèsJ20 Veille scientifique majoritairement sur le Covid-19 et le Covid Long.

Bibliographie de MMF Veille scientifique majoritairement sur l’EM/SFC.

Bibliographie de l’Association pour la Réduction des Risques Aéroportés (ARRA) Veille majoritairement sur les modes de transmission, effet sur la santé, les enfants, mitigations possibles…
Premières actions !

À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.



