Encéphalomyélite myalgique sévère et très sévère
Publié le @23/06/2026 | Mis à jour le @23/06/2026
Échelle de gravité de l’EM/SFC simplifiée
Les différents niveaux de gravité de l’EM/SFC peuvent être résumé de la manière suivante :
- Léger : réduction importante par rapport au niveau d'activité antérieur à la maladie
- Modéré : majoritairement confiné à domicile
- Sévère : majoritairement alité
- Très sévère : totalement alité et nécessitant des soins pour les fonctions élémentaires
Cette échelle couramment utilisée par les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique est issue des Critères du Consensus International (ICC) de 2011 [1]. Elle ne tient compte que des capacités physiques.
L’EM sévère
L’EM très sévère
Voici le texte de Christine, la maman d’Aymeric, un jeune garçon atteint d’EM très sévère. Il nous semble important de partager ses mots qui mettent en lumière l’enfer qu’est l’EM à un stade très sévère.
IMAGINEZ ne plus pouvoir parler pour demander à boire, à manger, à l'aide ou juste que vous avez trop froid ou exprimer ce que vous ressentez.
IMAGINEZ ne plus être capable de vous asseoir, de vous lever pour marcher jusqu'aux toilettes, de vous tourner seul dans votre lit, de soulever votre bras pour soulager une crampe parce que vous n'en avez pas la force.
IMAGINEZ avoir la tête qui explose à chaque bruit du quotidien, à chaque lumière, avoir envie de hurler de douleur si on vous touche sans pouvoir le faire comprendre à ceux qui vous entourent.
IMAGINEZ ne pas parvenir à manger seul, ni même aspirer quoi que ce soit à la paille, devoir être alimenté à la pipette, uniquement par du liquide car vous n'avez plus l'énergie de mâcher quoi que ce soit, votre estomac ne parvient plus à digérer non plus et les nausées sont incessantes.
IMAGINEZ que votre corps tremble sans cesse, pris de secousses incontrôlables qui vous épuisent davantage.
IMAGINEZ que votre corps ne vous appartient plus. On vous change les couches dans lesquelles vous urinez, déféquez sans avoir aucun contrôle. On vous nettoie, votre corps exhibé dans sa déchéance. La pudeur n'existe plus quand on est en EM à un stade très sévère.
IMAGINEZ ne plus avoir la force d'ouvrir les yeux, vos paupières clouées comme du ciment, seule fenêtre sur un monde qui vous a oublié.
IMAGINEZ vivre ainsi jour après jour, des semaines, des années, des années, dans la gêne, l'indifférence, l'ignorance de ceux qui devraient vous aider.
IMAGINEZ. Mon fils de 11 ans n'imagine pas. Il le vit depuis bientôt 3 ans. Il vit l'impossible, sous les yeux impuissants de sa famille. Il partage la détresse de millions de malades de l'EM dans le monde.
J'imagine des pouvoirs publics qui forment les professionnels de santé sur cette pathologie, qui engagent des recherches à hauteur de l'enjeu au lieu de se boucher les oreilles, qui offre des structures pour proposer des soins afin de soulager la douleur de ces malades.
Le 8 août 2025, journée mondiale de l'EM sévère j'imagine un monde qui n'offre pas aux malades qu'une seule issue : la mort assistée.
Christine Noël, maman d’Aymeric
Aides matérielles
Conseils pour les proches et aidants
Une seule règle : respecter les limites de la personne atteinte d’EM. Ces limites sont différentes d’une personne à une autre et deviennent de plus en plus importantes avec la gravité de la maladie.
Eviter les infections. Port de masques FFP2. Hygiène des mains.
Ne pas porter de parfum.
Limiter les bruits au maximum. Parler doucement, chuchoter, si besoin
Limiter l’exposition à la lumière.
La toilette uniquement ce qui est nécessaire à la santé. Pas de douche ni de bain.
Prise en charge médicale
Dénutrition
Recommandations pour une prise en charge hospitalière
Actes médicaux réalisables à domicile
- Téléconsultation
- Visite à domicile
- Prélèvements sanguins et analyses biologiques
- Opticien
Documents et articles sur l’EM sévère et très sévère
Sommaire
- Encéphalomyélite myalgique sévère et très sévère
- Échelle de gravité de l’EM/SFC simplifiée
- Aides matérielles
- Conseils pour les proches et aidants
- Prise en charge médicale
- Dénutrition
- Recommandations pour une prise en charge hospitalière
- Actes médicaux réalisables à domicile
- Documents et articles sur l’EM sévère et très sévère
- Références
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