26 avril 2026 : stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique avec l’association Madd&Ness

26 avril 2026 : Stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique avec l’association Madd&Ness

voxEM a participé à une matinée de solidarité “Tous et toutes unis contre l’EM” avec l'association Madd&Ness à Évires, en Haute-Savoie, le 26 avril 2026. Nous avons tenu un stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique.

Madd&Ness est une association locale et engagée, récemment créée par une famille de Haute-Savoie dont les deux filles, Nessa (21 ans) et Maddy (16 ans) sont atteintes d’EM, l’une depuis 7 ans, l’autre depuis 1 an.

Un parcours immersif et informatif sur l’EM était proposé, notamment ses causes et ses manifestations dont bien sûr le malaise post-effort (MPE), les efforts étant simulés par des jetons à rendre à chaque stand.

Un premier événement très réussi, outre le grand ciel bleu : plus de 200 personnes se sont déplacées pour soutenir la famille et pour s'informer sur la maladie.

Retrouvez l'asso sur instagram et par mail : asso.maddness [at] gmail.com !

Deux personnes, l’une en fauteuil roulant, l’autre debout, portant un masque FFP2 et des tee-shirt oranges au couleur de voxEM, posent sous un barnum abritant le stand d’information sur l’EM mis en place lors de l'événement “Tous et toutes unis contre l’EM”.
Elles sont à l’arrière d’une table recouverte d’une nappe orange, table sur laquelle sont disposés différents flyers et fiches d’information sur l’EM sur lesquels sont posées des grosses pierres. A droite de la table, de grandes affiches et pancartes sur l’EM sont accrochées sur une grille délimitant le stand.
A l'arrière-plan, on aperçoit un espace naturel, de l’herbe et des arbres sous un beau ciel bleu et un grand soleil.

Par une belle journée ensoleillée sous un ciel bleu sans nuage, une cinquantaine de personnes sont debout dans la cour de l’école d’Évires. Elles écoutent attentivement une personne au premier plan avec un micro prononçant un discours lors de l'événement “Tous et toutes unis contre l’EM”.

Une personne fauteuil roulant portant un masque FFP2 et un tee-shirt orange au couleur de voxEM, est installée sous un barnum blanc abritant le stand d’information sur l’EM mis en place lors de l'événement “Tous et toutes unis contre l’EM”.
Elle discute avec une femme accompagnée de deux enfants s’informant sur l’encéphalomyélite myalgique.
A droite de la table, de grandes affiches et pancartes sur l’EM sont accrochées sur une grille délimitant le stand.
A l'arrière-plan, on aperçoit un espace naturel, de l’herbe et des arbres sous un beau ciel bleu et un grand soleil.

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