Cher Professeur Subodh Dave, président élu,

Le 12 mai 2026

Nous vous écrivons à l’occasion de la journée de sensibilisation à l’EM, au sujet des travaux en cours du Collège royal des psychiatres sur l’EM et le Covid long, et dans le contexte de votre engagement déclaré à intégrer l’expertise des patients dans la pratique clinique et la prise de décision institutionnelle.

Cet engagement comporte une responsabilité importante dans des situations où les patients ont subi un préjudice du fait d’une mauvaise caractérisation de leur état, d’un retard dans le diagnostic et de la prédilection accordée aux explications psychosociales théoriques dans les milieux cliniques et universitaires.

Nous sommes particulièrement préoccupés par la présence des intervenants Paul Garner, Alan Carson et Trudie Chalder au programme du congrès, compte tenu de leur association de longue date avec les cadres psychosociaux d’inspiration psychiatrique appliqués à l’EM, qui continuent de façonner l’interprétation clinique du covid long.

Bien que le programme inclut une terminologie biomédicale et des références à l’expérience des patients, sa structure globale continue de positionner les cadres psychosociaux et comportementaux comme le prisme principal à travers lequel la maladie virale post-aiguë est interprétée et prise en charge.

Par exemple, les symptômes cognitifs et les marqueurs neurologiques potentiels s’inscrivent dans le cadre d’une séance dirigée par des psychiatres ; l’expérience personnelle de la fatigue post-infectieuse est présentée parallèlement à des récits de rétablissement psychologique ; et la thérapie cognitivo-comportementale est mise en relation avec les résultats habituels des consultations spécialisées. Cet enchaînement détermine la manière dont les données sont interprétées et les modèles explicatifs qui sont implicitement mis en avant.

L’utilisation d’un langage biomédical ne reflète pas en soi un changement de paradigme sous-jacent tant que l’autorité interprétative reste organisée autour de modèles comportementaux et psychosociaux. Dans ce contexte, l’expérience du patient s’inscrit dans des cadres qui en déterminent le sens à l’avance, plutôt que comme une forme de preuve indépendante.

Depuis l’émergence du covid long, on a assisté à une expansion substantielle de la recherche biomédicale documentant des dysfonctionnements physiologiques multisystémiques, parallèlement aux conclusions établies de longue date concernant l’EM. Cela inclut la dérégulation immunitaire, le dysfonctionnement autonome, les troubles métaboliques, les résultats génétiques de DecodeME et le malaise post-effort, comme le reflète la directive NG206 actuelle du NICE.

Dans ce contexte, la place toujours prépondérante accordée par les partisans des modèles à orientation psychosociale dans la définition de la manière dont ces pathologies se manifestent risque de créer un décalage avec les données actuelles et le paradigme émergent.

Nous demandons donc au Collège royal :

• De veiller à ce que le programme du congrès consacré à l'EM et au Covid long reflète les données biomédicales et les recommandations cliniques actuelles, et ne s'appuie pas sur des modèles comportementaux ou psychosociaux obsolètes.
• D'examiner comment l'ordre d'intervention des conférenciers et la manière dont les sessions sont structurées influencent l'interprétation des données.
• De veiller à ce que l'expertise des patients soit considérée comme une forme de savoir indépendante, et non subordonnée à des modèles théoriques préexistants.
• D’aligner l'ensemble de l'enseignement et des publications sur la directive NG206 du NICE et sur les données probantes actuelles concernant le covid long, en veillant à ce que les aspects psychologiques des soins ne prennent pas le pas sur la pathologie biologique sous-jacente ni ne la redéfinissent.

Il ne s'agit pas là de préoccupations abstraites. La manière dont ces pathologies sont conceptualisées influence directement le raisonnement clinique, la conception des services et les parcours de soins des patients.

Nous exhortons le Collège Roya, sous votre future présidence, à adopter une position de leadership claire afin de garantir que ses programmes reflètent les connaissances actuelles plutôt que des cadres d'interprétation psychosociaux hérités.

Cordialement,

Long Covid Advocacy