Agir avec voxEM
Nos formes d’action
Nous menons des actions pour dénoncer la situation scandaleuse des malades d’EM/SFC : absence de soins et de recherche, maltraitance institutionnelle et médicale.
Elles se déroulent :
- dans l’espace public : rassemblements, participation à des manifestions existantes, affichage
- dans divers structures : stands d’information, interventions
- en ligne et dans les médias : articles, pétitions, lettre ouvertes, tribunes etc.
Nous nous inspirons de l’initiative #LiegenDemo ,”manif allongée”, qui s’organise dans de nombreuses villes d’Allemagne, du réseau #NotRecovered qui agit dans plusieurs pays d’Europe, du mouvement #MillionsMissing lancé aux États-Unis en 2016 par MEAction et qui a essaimé à travers le monde.
Un lit géant qui interpelle
Notre premier rassemblement a eu lieu à Marseille le 7 février 2026. Nous avons installé un lit géant en bois de 3x4 mètres sur la Canebière.
À Grenoble, le 12 mai, journée mondiale de l’EM, ce sont des lits roulants que nous avons poussé dans les rues.
En sortant le lit de l’espace privé, nous rendons publique la réalité de l’alitement forcé des malades d’EM. Nous interpellons ainsi la société et les pouvoirs publics sur notre abandon et notre absence de perspectives.
Code-couleur : orange !
🟠 L’orange n’est pas seulement une couleur d’identité pour voxEM : c’est un outil d’action. Dans l’espace public, l’orange est une couleur hautement visible.
Nous aurons des tee-shirts oranges à distribuer et/ou à vendre lors de nos actions.
Mais n’hésitez pas à porter des éléments oranges pour renforcer l’impact visuel. Il ne fonctionne que si tout le monde joue le jeu !
La participation des proches
Amis, parents, cousines… Votre implication est indispensable pour que les malades d’EM/SFC et les aidantEs puissent se faire entendre dans l’espace public.
Seule une petite partie des malades peut se déplacer pour participer aux actions dans une ville donnée, et beaucoup ne le peuvent pas du tout.
Pour que nos actions prennent corps, nous avons besoin de l’aide concrète de personnes qui n’ont pas l’EM : monter les stands, accrocher les banderoles, distribuer les flyers, ranger le matériel…
🧡 Vous souhaitez être bénévole lors d’une action ? Écrivez-nous à contact@voxem.fr
Une pancarte pour porter votre voix
Nous fabriquons des pancartes représentant les personnes atteintes d’EM qui ne peuvent pas participer physiquement aux actions, qui sont trop loin ou confinées à domicile ou au lit.
Vous souhaitez une pancarte ? Remplissez ce formulaire en ligne !
Nos actions passées
voxEM est signataire d’une lettre ouverte, à l'initiative de Long Covid Advocacy, au collège royal des psychiatres britanniques pour l'exhorter à s'aligner sur les données scientifiques actuelles concernant le covid long et l'EM.
voxEM a participé à une matinée de solidarité « Tous et toutes unis contre l’EM » avec l'association Madd&Ness. Nous avons tenu un stand d’information sur l’EM.
voxEM a fourni différentes ressources (flyers, pancartes d’information, pancartes portant la parole de malades…) à l’association ToiNous pour leur événement « Courir pour Toinou »
voxEM a porté la voix des malades d’encéphalomyélite myalgique, maladie qui touche 3 femmes pour 1 homme et dont la stigmatisation est en grande partie due à la misogynie médicale et sociale.
Première action et inauguration du lit géant en bois ! Moment militant et émouvant entre malades et proches, avec la présence symbolique des malades sévères à travers les pancartes.
Nos actions !
À lire !
Les informations contenues sur le site du collectif voxEM sont à visée éducative et ne remplacent pas une consultation, un diagnostic ou un traitement fourni par un professionnel de santé qualifié.